想象一下,你正直壮年,却突然被诊断为癌症晚期,生命只剩下几个月,而你刚过完 21 岁生日的儿子,因为患有孤独症的缘故,仍然无法靠自己独立生活。
你该怎么做呢?
王心诚(李连杰 饰)想到了让儿子王大福(文章 饰)陪自己一起去死,他找了条小船,带着儿子出了海,两人坐在船头,眺望着无边无际的大海,儿子的手还在无意识地摆动,他最终选择拿绳子捆了自己与儿子,从船头跳了下去。
而患有孤独症的大福,水性却很好,不仅挣脱了绳子,还把父亲也救上了岸。
王心诚后悔了,即使儿子大福是孤独症患者,他也不应该剥夺他的生命。他做了个艰难的决定,要在自己剩下的时间里,教会儿子独立生活。
然而,虽然懂得游泳救起父亲的大福,却连开门出去都不会,要让他在短短几个月内学会独立生活的技能,这可能吗?
儿子患有孤独症,父亲却无能为力
王大福从小便被诊断为孤独症,无法像普通人那样交流、沟通,至于上学、交朋友,就更加难以做到了。
妻子因为接受不了儿子患病的事实,在一次意外中丧生,身为父亲的王心诚只得独自一人把大福抚养长大。
他不止一次想过当自己离开后儿子该怎么办,却没有想到这一天会这么快就到来。
因为媒体们这些年对“来自星星的孩子”的宣传,公众对于孤独症远比过去了解,却又在了解过程中,情不自禁地添上了一些美好的想象:孤独症儿童都是高智商,虽然和他人交流困难,但是会成为大科学家。
而事实是,真实的孤独症患者,更有可能是像王大福这样,不仅仅是社会交流、语言发育等方面的功能障碍,更伴有精神发育迟滞。
精神发育迟滞是什么意思呢?就是说患者智能、社会功能等低于正常同龄人。不同程度的智力低下和社会适应困难,是其主要表现。
孤独症起病于婴幼儿期,主要表现为不同程度的社会交往障碍、语言发育障碍、兴趣狭窄和刻板行为,多数患者伴有精神发育迟滞,预后差。
电影中的王大福,不会自己吃饭、不会自己坐车,甚至不会开门,全无他这个年龄应有的基本生活能力,并且还有摆手的刻板动作,就是非常真实的写照。
难以和父亲沟通的大福
孩子得了孤独症?他不一定是天才,却一定是需要你陪伴与抚慰的小宝贝。
漫漫康复路
王心诚在决定训练儿子后,开始了漫长的教学之路,过程却不怎么顺利。
在又一次失败后,王心诚忍不住发了脾气:这么简单的事情自己儿子怎么就是不会呢?
他们还真不会。
因为大脑功能受损,对于普通人来说非常简单的技能,如吃饭穿衣等,在孤独症患者眼里,却无异于上青天。
康复训练是孤独症患者症状改善、提高生活质量最有效的办法,实际操作起来,却并没有那么容易,需要绝对的耐心。
王心诚没有办法,毕竟除了教儿子,还有其他办法吗?
因为难以和他人沟通,无法像正常人那样理解这个世界,大福总是在生活中惹出很多问题。大福喜欢上了海洋馆里新来的杂技女孩玲玲,玲玲是少有的不排斥他、愿意和他玩的人,他开始天天找玲玲玩。
给大福加油到的玲玲
玲玲耍杂技需要用到球,大福就从别人那里抢了球,想送给玲玲,被莫名抢了球的普通人不理解,进而引发了冲突,直到王心诚赶到。因为球被父亲拿走,最后大福咬了他。
这就是孤独症患者的思维,也是他们面对的生活。
王心诚理解儿子,当儿子因为生气扑上来要咬他的时候,他阻止了其他人想拉开他们的想法:“没事没事。”
而王大福也终于慢慢学会了一个人吃饭、一个人出门,进而可以一个人坐公交,从收养他的机构自己坐车到到爸爸上班的海洋馆。
王心诚教儿子坐公交
学会了独自出门的他,偷偷从家里拿了三个鸡蛋给了玲玲。
独自生存是孤独症患者最大的障碍
王心诚野心很大,他发现大福很喜欢海洋馆后,就想给儿子找一份在海洋馆拖地的工作,大福做事一根筋,一旦认定一件事就一定会去做,那么认定拖地,也会拖得很干净。
然而,接受一名孤独症患者做员工,对于海洋馆来说也是个不小的挑战。
但电影毕竟是电影,不是真实生活,电影需要给观众在绝望之外一点希望,一条可以窥探到光明和未来的缝隙。
海洋馆的父与子
海洋馆最终接受了这名特殊的员工,而王心诚的生命也走到了尽头。
生与死,“爸爸是那只大海龟”
这一天终于来临。
大福喜欢游泳,水里的大福,自由自在、无忧无虑,像是自己王国的王。
“大福,爸爸就是那只大海龟……”王心诚对大福说。
王心诚弄了套“龟壳”,不顾病痛,穿着壳和大福一起游泳,而大福,虽然不太能理解,却也很喜欢靠在爸爸的“龟壳”上,轻易便接受了这个设定。
不久之后,王心诚去世,王大福却记住了父亲的这句话,孤独症患者难以像普通人那样去真正理解生离死别,却独有自己的一套认知方式:爸爸离世前曾穿着“龟壳”和他一起在泳池里游泳,又对他说过自己会变成大海龟,那么爸爸现在既然没有出现,肯定就变成了海龟,肯定就是现在泳池里的那一只。
人们送走王心诚,担忧地回到海洋馆,本以为会看到一个伤心生气的大福,却看到一个依然开心快乐的大福。
他和往常一样在泳池里和大海龟游来游去,开心地游向海龟,靠了过去趴在龟背上,神情十分安详,就像从前趴在爸爸的“龟壳”上一样:
爸爸一直都在,不是吗?
孤独症,又称孤独谱系障碍,通俗说法为自闭症,疾病的全球患病率约为1%。
孤独症男性发病高于女性,男女患者比例约 2.3:1~6.5∶1。
孤独症患者无法与他人建立正常的人际交往方式,语言发育也明显落后于同龄人,只能在自己的世界里徘徊,就像遥远夜空中的星星一样,光芒独自闪烁,却无法照耀大地上的他人,因此,他们也被称作“来自星星的孩子”。
他们虽然来自星星,却并非冰冷,仍然拥有人类的感情,你若爱他们,他们也就会对你回报以爱,只是这种爱的表达,对于他们来说会比较艰难。
但他们仍然会克服障碍、一点点努力地走到你面前,然后告诉你。
因为目前缺乏有效的治愈手段,虽然可以通过康复训练和教育,改善孤独症患者的症状、提高生活质量,但疾病往往伴随终生,需要终生的陪伴与安慰。
你的周围,有孤独症孩子吗?