一起来认识一下杰克逊·斯托里,一个患有脆性骨骼疾病的婴儿,非常罕见的疾病。
起初,医生不知道杰克逊能否生存,现在,他的微笑融化了数百万的心灵。
杰克逊·斯托里出生在美国堪萨斯州威奇托,患有成骨不全症(OI)。
母亲艾比·斯托伊说:“我只是记得感受他是否活着,我们必须保持非常的平和。”
“如果他出来时需要安慰,那我们就安慰他。如果他需要与生命战斗,那么我们将与他一起战斗。”
杰克逊的官方OI诊断是他还在妈妈的子宫内时进行的,当时他28周大,诊断的结论是遗传病会导致他的骨骼脆弱。
大约在那个时候,扫描图片显示还在母亲体内的小小生命开始出现骨折。每个肢体的骨头在愈合的各个阶段都有骨折,有时骨头在子宫内愈合时甚至会变形。
3月17日杰克逊通过剖腹产降生到这个陌生的世界,出生时体重2.6公斤。
艾比说:“当时全家人都很担心,我们的父母都来到医院外等待着,因为疫情的要求,孩子顺利出生之后,他们才被允许进入医院。当我们进行手术时,他们在医院停车场的汽车里焦急地等着。”
回忆到孩子出生的那一刻,艾比说:“他们立即接住了他,并努力放平他。”
“他出生时很稳定,然后被带去新生儿重症监护病房,我丈夫在那里并与我保持联系。”
内心充满爱意的妈妈说:“除非骨折,否则我的宝贝不会经常哭泣。即使那样,他的举止也很镇定而甜美。”
“他知道如何移动身体好让我抱起他。我抱他的时候要万分小心,双臂要非常平坦……他会抬起肩膀,这样我就可以把胳膊放进他的身下。你看他有多聪明,从他的小眼神里就能感受到。”
“对于杰克逊而言,我们一定要抱住他,晃动他,和他一起玩耍,并建立他和姐姐之间亲密的纽带。”
杰克逊一直和3岁的姐姐布鲁克林一起生活,3岁的姐姐很懂事,知道小弟弟是个特殊的“小天使”,每次都会很小心的和他一起玩耍。
妈妈艾比说:“在这个世界上永远不会缺乏爱。每一个小生命的降临,都是上天的赐福,虽然我的儿子可能一生都无法与正常人一样的生活,但我相信他是如此与众不同,我们全家会用尽全力去守护他,爱他。”
虽然这个小生命从娘胎起,就注定无法自己生活,但父母家人给他的爱,从未减少,只会更多,这就是生命的意义吧。看看杰克逊,我们又有什么理由,不努力过好每一天呢。