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1.SMA!?是这个
领域的
人和不是这个领域的人,我都
希望能从SMA与我40多年的
缠绵缱绻里
了解SMA。它是我在
婴儿床上方的
音乐熊,是
孩童时的
秋千椅,是
少女时的
蕾丝裙,是
大学阅览室的一本书,是我花烛下朗朗的
夫君,是
职场上的
披荆斩棘,是
生活里的粥或
咖啡……SMA就这样从出生一直
陪伴着我走过
童年,
青年,步入此时的中年,现在是
爱人的手,一直
牵着我,不离不弃的,或许直到
生命的远方……你听着
感觉,这真
美好!其实,
它是我身体里的缺陷基因,医学上称为脊髓性进行性肌萎缩,简称SMA。、它会让跟它有交集的人深刻领会这意味着什么。2.小学时,
体育成绩不好,搞不懂
同学们能跑5圈,我跑3圈就
气喘吁吁,不能
继续,所有的人包括我
自己认为只是身体比别人弱一些而已。
初中时,体育成绩更不达标,
自尊心却陡增,
逃避上
体育课,私下拼命
锻炼,咬着牙跑步,练蹲起,没有流泪,
内心充满
斗志:
学习数一数二的人怎么
可能跑不过
人家?!暗自较劲多锻炼多锻炼,迟早跟其他同学
一样去冬季长跑。
高中时,
力量又小了些,
发展成体育课80~90%的
动作没法
标准完成,
干脆免了体育课。真正让我崩溃的是
学校的
厕所蹲位之间没有隔栏,因为没有撑的,每次上厕所蹲起就是我的一次
心灵与身体的
挣扎,在这样一个
重点高中的
尖子班里,
大家的
精力都放在
学业上,我的
能量却有多半耗在如何与上厕所做斗争上,成绩
每况愈下。高中又恰逢
思索人生的
意识崛起,身体与
梦想的
差距让我陷入
痛苦,我做不到别人能做的!
努力了也做不到!摔倒了自己是站不起来的!每次被人扶起时,
泪水肆意一脸,别人以为是痛,其实是不能
名状的我对自己的
悲悯。一路跌跌撞撞,踉踉跄跄到大学,力量又被
时间偷去一些,
宿舍从
开始的6楼调到1楼。
随着知识旳积累,我考虑身体的角度从知其然切换到要知其所以然:我到底怎么了,是什么在窃取我的力量?3.98年
决定解开身体带给我的所有
困惑,跑遍了小城的好
医院,挂了各种科,求医
过程可谓
跌宕起伏,却没有
结果,然后去了乌鲁木齐,在新医
附属医院,我第一次听说“进行性肌
营养不良”“是遗传,基本活不过18岁,目前还无
法医治”……虽然在
检查报告上还被
医生打着一个
问号(当时的
医疗水平还不能确诊),可对我来说就相当于判了
死刑,走出医院,7月的乌市
骄阳似火,我却瑟瑟发抖,内心与周围都是冰凉的
海水,我沉在
海底,随
波涛怎么翻滚吞噬我……沉沦了一个月,我
平静些了,能
思考身体之外的
事情了:
青春的
大门以这样的
模式开启?这扇门推起来似乎有些
沉重呢。生命的
真相是什么?我要赋予
自己人生怎样的
故事?
的确,人生就是一盒巧克力,你不尝那一口,就永远不知道它是什么味道。提着行李,坐上绿皮火车,我从祖国的边陲小城来到全然陌生的上海,与其说是要打开人生下一盒巧克力,不如说我逃跑了。很长
一段时间我
选择性遗忘或屏蔽了“肌无力”“肌萎缩”这样的
文字与
信息,也或许是上海到处都有
高度人性化的无
障碍设施,弱化了身体无力带给我的
影响,又辅以
开拓的
性格,
生活中遇见了爱人,
工作上一路开挂到
总经理。现在
回想,如果当时我继续沉湎身体,囿于
思想的樊笼不
付出实际的努力,怎会知道这一盒巧克力的味道如此
美妙!?有10年的
光景,没有
明显地
感觉到力量的减弱,有些
时候我甚至
怀疑老天漏忘了我应该还是个肌无力
患者。
4.2011年3月连着数10天的
阴雨,
命运终究再次现出它
不友好的
面孔。进
公司大楼前的那3个
台阶不借
外力我是断断上不去了;敲
合同章得站起来使劲按压才
清楚;而从
椅子上站起来已经不是扶一下
桌子就能起来,而是得人抱起来……
人生就像一盒火柴,你小心翼翼地对待,好像有些可笑,可你不认真对待,又很危险——芥川龙之介说。这一年我去了华山医院
神经内科认认
真真地做了各项检查,在3个月后基因
检测报告中,SMA赫然
映入眼帘!这一次SMA旁边没有问号!
明白了吧,SMA一直在我身体里,一刻都没有
放松,就像一株
悄无声息的寄生
植物,每天汲取我一点能量,每天偷走一点力量,来势也并不凶猛;我甚至没有
疼痛,只是蓦然
发现自己走路不能
长久了,
摔跤自己站不起来了,又
突然哪一天不能
独立上
楼梯了,接着怎么不敢弯腰了……每感觉到自己多了一项不能完成的动作就知道它又逼近一些,每近一步就剥夺一点我的
自信与
价值感;有一段时间,那种慢慢被蚕食的
恐怖感,
无能为力的
悲哀充斥着我,比刀更利,比疼更痛,感觉生无可恋,甚至跟爱人说,认真地
说道,
渴望来场急病,绝不
治疗,走了就走了。我身体上越来越弱,越来越
依赖外界,心理上却越来越
要强,越发想独立,
我会在要出门的前一天开始禁水以避免在外上
卫生间需有人抱起;走路遇见台阶,宁可绕道找墙扶不愿开口让人帮;
残疾证迟迟不
申请害怕被
标签化…这心理的
坚冰却在有一次乘
地铁时被一个
陌生人轻而易举地击碎。要到站了,我试图从
位子站起来,第一次没站起来,第二次也没,我开始
绝望,但
强烈的
自尊并没
打算求助,努力第三次也
失败时,对面椅子立起一
个人走过来,没有
言语,却用最懂我们这类人
需要的
方式,支住我的两臂,架起了我,那一刹那,我被融化了,我并不信教,但此时我坚信
上帝正看护着我,
眷顾着我们这些SMA,告诉我们去
感受、去
接纳、去
体验生命中的所有。这个破冰引发我真正思考自己应该和SMA如何
相处,既然它就这样贯穿我的
一生,我俩应该互相
探索,彼此
提醒,
温柔对待。后来,
下雨天的
日子,之前我会
坚持出门,
抗拒SMA带给我的
脆弱,现在,它在我身体里,就像
母亲那样絮叨着:下雨呢,你这样的身体
容易摔跤,我听了就择日再出门了;当需要外力时,我
大方地求助人并
引导他们如何
帮助我而不再强撑着自尊自我挣扎;我跟
兄弟姐妹们科普SMA的遗传知识,告诉
孩子们婚前一定
针对性地做个基因检查,尽管这会掀起
情感波澜,
防患于未然总
要好于日后疲于应付;跟爱人
孩子分享生活
感悟时也不再悲
悲戚戚地
控诉SMA了,可以
严肃地聊我们这些
罕见病患者是如何
承载人类的痛苦的,是如何
推动医学的发展,也
轻松地聊
安乐死可能带给我们的更
广阔意义上的
自由和
尊严。
5.2019年4月,治疗罕见病SMA的首款药在
中国上市,让我们SMA在
原本的医治无望中突然射进一道光来,又因为这剂
孤儿药的
天价1400万,
光亮瞬间黯然,带给病患
家庭更大的
悖论,另一种绝望。或许是
年纪到了,或许是
阅历有了,或许是对爱与生命的
理解有
不同的
维度了,这道
命题对我来说,是用这每年的200万
投资我的身体还是用到其他带来
快乐与意义的延展方式上,我的
选择很
从容:是后者!投到孩子的
教育上,家庭
建设上,
公益活动,以这些方式
拓展生命的意义
相信会给我更多的快乐与
幸福。SMA伴随我45年了,我们从陌生到了解,从
排斥到和解,
感谢它带给我的不
一样的人生况味和体验,我俩
估计还有一段路要走,愿此去经年
家人依旧不紧衣缩食,不被
道德绑架,生命如
天空那样
辽阔,
白云那般
舒展。
作者:滢梓,曾被期望是一座城市,有繁忙的街道与流丽的灯火,但我,只想做一只小蜗牛慢慢前行,一路暖阳,我是解冻你心灵的渐冻人。
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