我命由我不由天，我的出生注定会死去，但我现在想活着。
——包珍妮
乡间的歌谣
仍是儿时哼的调
街角卖过的小笼包
如今再也买不到
不知何时不见了
窗外麻雀喳喳叫
累了就躺好 闭眼睡一觉
家里饭菜烧好
——《故乡游》
▲毛不易演唱《故乡游》
这首歌是正当红的新人歌手毛不易演唱的《故乡游》。质朴的歌词合上最简单的吉他和弦，再由有一副温柔嗓音的毛不易演绎，唱出了回忆童年的纯粹和对故乡的眷恋。
而这样温暖又不失童真的歌词，出自一位名叫包珍妮的16岁少女之手，歌词还是她用一根手指敲出来的。
包珍妮是一名脊髓性肌肉萎缩症（SMA）患者，这种病会导致各种运动功能逐渐丧失，甚至呼吸和吞咽。从周岁后开始发病无法站立至今，身体状况愈加恶化，16岁的她，只有右手拇指能动，必须24小时依靠呼吸机维持生命，四年里，她数不清自己进出过多少次ICU病房，与死神抢夺着时间。
“很高兴我又多活了
一天、一小时、一秒钟
”▲幼时的包珍妮
周岁后发病的包珍妮免疫力变低了，也更容易感冒，父母四处求医问药，总会得到“孩子活不过四岁”的答案。后来，包珍妮的下肢失去了运动的能力，脊椎也开始变形。小学毕业时，她感染了严重的肺炎，被抢救回来后再也无法坐起，只能躺在床上。
2014年，包珍妮再次感染严重肺炎，虽然又一次逃脱了死神的魔爪，但这次病发后她的肺功能丧失，做了气切手术后，平时只能用简易的呼吸机维持生命。
在她的坚持下，父母用社会募捐到的，加上东拼西凑的7万元，给珍妮买了一台呼吸机。
可我还不想死，
我要活下去，我还有很多事没做。”
有了呼吸机之后，包珍妮的状况有所好转，体重也从之前的36公斤增加到了56斤。
她没有放弃自己，家人也没有放弃她。这个活泼开朗乐观的女孩，即便数次在死亡线上挣扎，也没有丧失对“生”的渴望。为了活下去，包珍妮强迫自己咀嚼食物，常人五分钟能吃完的食物，她一般都需要一个小时，状态不好的时候，甚至要两个小时。
珍妮的弟弟包奥健，也是SMA患者，他甚至比包珍妮的“退化”速度还快，能坐着但不能久坐，脊柱已经弯曲。曾经还在被抢救后被医生宣布没有希望了，却奇迹般地又活了下来。姐弟俩的病，让他们的父母必须寸步不离，即便睡梦中，也要反复强迫自己醒来，帮助姐弟俩翻身，观察孩子是否被口水呛到。
女儿十几年来艰难地与病魔抗争，小儿子也被同样的病所折磨，多年的心理压力让包珍妮的父亲患上了严重的抑郁症。但女儿写信鼓励他：“我们应该珍惜眼前所拥有的，而不该苦苦追寻那些本就不属于我们的。人贵在能知足常乐。你连自杀死亡都不怕了，难道还怕活着吗？像我这样的地步都能有勇气面对生活，你是我的爸爸，你要比我更勇敢才对。”
▲姐弟共读
一家人就这样在相互鼓励和扶持中，度过了无数个治疗的日日夜夜，闯过了一个又一个险关。
“我想做一个诗人
”自懂事以来，书籍成为行动不便的包珍妮最好的朋友。她每周至少要看完两本书，作文写得越来越好，每个学期总能捧回学校颁发的几乎所有荣誉。
▲小珍妮的奖状都贴在家里的墙上
即便生病，包珍妮也没有放弃学习的机会。就算后来不能上学了，躺在病床上的她自学了英语、日语和法语，研习古诗词，还开始试着写诗，这些事，都是靠她唯一能动的右手大拇指完成的。而她从未间断地写诗、写歌词、写文章，让创作成为她迎击死神的力量。
为了减轻父母的负担，包珍妮11岁时开始尝试写作并投稿，《生命的色彩》一文让她获得800元的稿费，而她的《梦想》，还被星海音乐学院的贺懋中教授谱成曲。听到这首曲子的时候，包珍妮刚刚经历了一场大手术，在病床上奄奄一息，优美的旋律配上自己写的歌词，让她再一次庆幸自己“活着，真好”。于是，就有了《予生》：
我庆幸着 又度过一个昨天
我追逐着 明天追逐每个明天
我望着窗 又是一个晴天
我想偷走时间 每一刻时间
恨不得每分每秒 再慢一点点
——《予生》
由罕见病病友组建的8772乐队，在歌手沙宝亮的指导下，为珍妮的《予生》谱上了治愈系的旋律。目前这首歌已经在互联网上提供付费下载服务，所得全部善款将用来治疗珍妮和家人。
《予生》之后，包珍妮由陆续创作了40多首高质量的歌词，毛不易、廖俊涛、钟易轩等年轻歌手都在演唱她的作品。她现在最大的心愿是希望有更多人帮她谱曲，有更多人唱她的歌。
“妈妈，我想做一名诗人。”一天，包珍妮突然对妈妈说出这个心愿，让她的妈妈惊讶不已。包珍妮真的用手机和电脑，靠着一根手指费劲地敲敲打打，创作出一首首诗歌。直到歌曲《予生》《故乡游》等作品被传唱，包珍妮的父母才终于明白女儿当初的这个梦想是很认真的。
▲仅靠右手大拇指，用手机创作
限于身体条件和学习条件，包珍妮的写作技巧虽然不算高超，但她的作品字字真情，句句实感，是她基于自己生命体验的创作。
包珍妮还写过一首诗，标题为《做个诗人》：
我想做个诗人
做一个随心所欲的诗人
尽写些奇怪的诗
我想做个诗人
做一个灵感不断的诗人
我想做个诗人
做一个热爱生活的诗人
写写那些我曾见过的
——《做个诗人》
短短12行，让我们看到了一个少女的心愿。这个愿望不仅仅是一个简单的梦想，更是她想为家庭承担起的一份责任。
“希望等我到26岁的时候，
我还能活着，
我还可以被你们称作是诗人。
”“如果非要许个愿望，希望能活到下一个生日。”这是2017年9月11日，包珍妮16周岁生日是许下的生日愿望。两个月后，诗人慕白通过媒体的报道了解到包珍妮的故事。他把包珍妮的诗作推荐给了《诗刊》社常务副主编商震和《中国诗歌》的主编谢克强，得到了两位主编的好评。后又联系了专注于诗歌出版的北京小众雅集文化传媒有限公司——小众书坊，希望将包珍妮的诗歌作品集结出书。
在出版人彭明榜的帮助下，包珍妮的第一本诗歌集《予生：包珍妮的诗与歌》于2018年6月问世了。诗集分“诗之篇”和“歌之篇”两辑，收入了包珍妮诗作和歌词共50首，由中国青年出版社出版，首印4000册，销售的全部收益都将捐赠给包珍妮用于治疗。
6月15日，在北京小众书坊举行的“我想做个诗人”——《予生：包珍妮的诗与歌》首发式暨分享会上，因身体原因无法到场的包珍妮，通过网络直播观看了分享会全程。诗人商震、蓝野、霍俊明、张二棍、灯灯、慕白、安琪、娜仁琪琪格、崔完生、成路、周文婷、芷妍、阿华、李荼、杨艾英、玙姬等以及许多关心包珍妮的嘉宾均来到现场为她庆贺，阅读、分享她的作品。
▲首发式现场
她的爸爸那天在现场，还提到了女儿的另一个愿望：“以前珍妮创作的东西只能放在手机里，现在终于可以分享给大家。除了感谢大家的帮助，还想把书捐一些给珍妮的母校和山区的贫困小学，希望能够鼓舞更多逆境中的孩子。”
此外，国内诗歌界最权威的刊物《诗刊》也将在近期发表包珍妮的作品，温州市作家协会也破格让包珍妮成为其会员。
更令人惊喜的是，珍妮最近的状态很不错，最近一家四口还一起外出游玩。这是姐弟俩五年来第一次出门。珍妮如愿地看到了外面的世界，也给了珍妮不少的创作灵感。在爱心人士的帮助下，珍妮和弟弟下个月还将去温州科技馆参观游玩。
这个被病痛折磨了十六年的少女，现在不但活着，而且活得比许多健康的人更精彩。
包珍妮在创作《予生》时，本意是希望这首作品能够给自己一个新的生命。而现在，希望这本书能够给包括珍妮在内的，所有正在与命运抗争的人们予生活的希望和力量。
包珍妮的作品集《予生：包珍妮的诗与歌》，书籍销售所得收益将全部捐赠给包珍妮。
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