“孤独并不是来自身边无人。感到孤独的真正原因是因为一个人无法与他人交流对其最要紧的感受。”

　　—— 荣格

　　 一场家长病情讨论会

　　2018年1月8日晚，“渡过”家长三群。

　　像往常一样，群里的爸爸妈妈早早在线围观过来。今晚群里要讨论一个女孩的病情。她从14岁初二发病，到现在整整14个年头了，症状却还不能得到有效控制。家长们想通过讨论，吸取经验，好让自己孩子的治疗少走些弯路。

　　8点整，讨论会开始。女孩的妈妈先把治疗的详细情况发到群里。主持今晚讨论的是一位肯钻研、有一定经验的爸爸。他从女孩的家族遗传情况开始询问，按不同医生的诊断和治疗，把14年划分为四个阶段。孩子在每个阶段的症状特点，他都一一作了甄别，区分哪些是抑郁，哪些是躁，哪些又是正常的。对于那些不好的状态，到底是治疗不彻底，还是病情残留。缕清这些情况后，再对医生们的调药和治疗思路，作了系统分析。

　　对于治疗过程中到底要不要换医生的困惑，主持人的意见是，如果主治医生是有丰富临床经验的名医，家长对他要有充分的信任和耐心，最好一跟到底；如果是经验相对欠缺的医生，半年到一年治疗效果不好，最好换一个医生看看，做一下对比，以免病情迁延到慢性。

　　长达2个小时的一问一答中，不时有执业医生和其他家长参与进来。来自河南商丘的江方音医生（群名rainbow），平时经常在群里为家长们义务答疑，此时分享了自己作为医生的切身体会：“用药是医生的临床经验加灵性，临床经验就是实力”，“灵性就是一个医生的魄力和胆量，还有超高的智商和情商”，“医生看病情商很重要，我的病号今天出院告诉她妈妈说，这个医生会用语言治病”。

　　讨论会的最后，主持人再次强调“请遵医嘱”，随后给出了尝试进一步加大稳定剂用量、减少抑郁药的建议，家长就诊时可提供给医生做参考。

　　讨论会结束了，但家长们的讨论才刚刚开始……

　　一堂名医专题讲座

　　在家长群里，和家长一起的，还有那些德高望重的名医、名家。

　　2017年11月2日晚，平日里有些热闹的家长群，变得寂静无声。一个语音同时在几个群里现场播送，这是刚刚从广州脑科医院退休的苗国栋主任在群里开讲，主题是“双相情感障碍”。

　　严谨中不失风趣，苗主任将原本深奥晦涩的专业知识，讲得通俗易懂。讲座不是泛泛而谈，而是针对性地回答一些问题。这些问题都是前期在群里收集、汇总上来的，比如，阿斯伯格症共病双相的治疗、双相和泛双相的边界、未婚女性服用德巴金的取舍、双相育龄女性怀孕停药的对策、药物导致体重增加的应对，等等。

　　一石激起千重浪。苗主任的讲座，在家长群中引发了巨大的反响。家长们就苗主任的观点，进行了热烈的讨论。家长们反映，听这样高水平的讲座，“真的是收获很大”。通过讲座，更多的家长也认识了苗主任，更加认可苗主任。

　　一个家长自己的群

　　像病情讨论会和专题讲座这样有一定专业、学术性质的活动，在家长群里已不是什么新鲜事了。病情讨论会此前已经举行过多次，一般安排在每周一和周四；专题讲座，则每个月办一到两次。

　　“渡过”目前有三个家长群，这些活动在这三个群中轮流举办。

　　“渡过”家长一群，组建于2017年8月20日，是由一位网名“小小MM”的家长提议的。她是“渡过”公号的忠实读者，是“渡过”微信群最早的成员。通过聊天她发现，家长关心的话题和病患有很大的不同，便萌生了单独组建家长群的想法。这个想法一经提出，立即获得张进老师的同意和支持。从此，孤独无助的家长们，有了专属于自己的社区平台。

　　短短不到五个月的时间，“渡过”家长群就吸引了大约1500名海内外华人患者家长。还有的家长，体验一段时间后动员自己的配偶也加入其中。等待入群的家长越来越多，而每个群最大限额是500人，于是，二群、三群也相继建立。

　　与其它微信群不同，家长入群的第一件事，是要按群规修改群呢称。昵称改为：某某（城市+妈/爸+孩子出生年份+男/女+患病时长+单/双），如：月亮(南京妈98男1双)。同时为了便于大家交流用药经验和心得，根据自愿的原则，群主提议每个人在自己的名字后面，加上药物名称和用量。

　　家长们刚进群时，对改名多少有些排斥。一方面觉得麻烦，另一方面，还有隐私方面的顾虑。但他们很快就理解，“渡过”家长群是一个严肃的具备社会公益和责任担当的互助平台，在保护基本隐私的同时，鼓励一定程度的开放和坦诚。

　　由于家长群鼓励家长们线上线下互动交流，这就需要家长之间有比较深入的了解。一个完整的群名就是名片，方便对方称呼、记忆、了解。于是家长们都主动配合改名。改后发现，因为新群名有较高的可识别性，家长之间交流互动也就有了较高的可匹配性。而且，完整的群名避免了很多不必要的介绍环节，提高了聊天的效率。

　　家长群并非都是清一色的家长。为了家长们能在线免费享受到专业的服务和指导，群主们邀请了大约二三十位精神科医生和心理咨询师入驻。

　　也有几位非家长在群里发挥着普通家长不可替代的作用。比如“渡过”家长二群群主金美，曾创办了第一个“渡过”微信群，积累了丰富的管理经验。2017年10月17日，一群群主“小小MM”，在“渡过”公号上发表了题为《儿子抑郁，父母陪伴一同渡过》的文章后，家长一群人数爆满。两天后，应众多家长的强烈要求，金美组建家长二群。除了群的日常管理外，她还用自己成功治愈的经历现身说法，为家长们加油鼓劲，发挥着普通家长不可替代的作用。

　　或许女人需要更多的倾诉，到群里来的家长，绝大部分是妈妈。爸爸人数虽然较少，但在群里的作用却不可低估。三群的群主清茶，就是一位有担当、有爱心的爸爸。医生出身的他，也爱钻研，肯动脑筋。总是悟出一些特别有效的诀窍，在群里和大家分享。

　　清茶在一群里曾传授一种控制焦虑的“独门秘笈”。他把这个方法用在女儿身上，效果不错。家长们试过后，也都纷纷点赞。实录一段讨论如下：

　　小小MM 下午8:45：清茶爸爸又开讲了！焦虑控制！大家准备小板凳了！谢谢清茶爸爸！

　　清茶 下午8:54：把脉，深呼吸，想想大海高山，再把脉，深呼吸，一个流程5分钟

　　清茶 下午8:55：把脉可以转移注意力，深呼吸可以降低焦虑，想想大海可以心情开阔

　　Lisli在路上 下午8:57：我女儿心慌的时候，叫她测脉搏，然后叫她深呼吸一下。在学校里她会测量后告诉我。这两天没有叫心慌了。

　　清茶 下午8:58：我女儿现在焦虑好了，有好方法给你们说

　　小小MM、金美和清茶三位群主，是家长群的主心骨；此外，每个群还从家长当中招募五六名志愿者担任管理员。他们平时密切关注群里的动态，遇到有发红包、做广告等违规行为，要出面制止；有家长在群里发问，不能得到有效回应，他们要做简单的引导和答复；看到有价值的文章和帖子，他们要收藏，并转发到其它群；有家长在群里表现出担惊受怕，他们及时出面安抚、宽慰。有些家长，在与病魔长期抗争的过程中，积累了丰富的经验，也会被邀请担任药物顾问或心理顾问，在群里指导知识和经验相对匮乏的家长。

　　一个有灵魂的群

　　在志愿人员的精心管理和积极引导之下，家长群里从来没有出现过交流时出言不逊的情况。即使意见相左，传递给对方的，也只是彼此间的相互尊重；千人千面的大群，日复一日，竟然听不到一句流言蜚语或抱怨牢骚，对群的感恩和赞美声却从未停歇。

　　既不像有商业诉求的互动群，也不像三五好友松散的聊天群，“渡过”家长群有一个灵魂，从骨子里透出一股精神。这种精神有巨大的感召力和生命力，新人一入群便会被感染、同化，自觉不自觉地成为这种精神的载体、实践者和传播者。这种精神，就是自渡渡人的“渡过”精神。“渡过”既是家长群的群名，也是家长群的灵魂。

　　“渡过”精神的本质是爱，家长群里总是弥漫着浓浓的人间大爱。家长们在这里学会了如何更好地爱自己、爱他人，也更好地感受到了来自他人的爱。家长之间通过爱紧紧连接在了一起。爱，是力量的源泉。通过爱，家长们把克服困难、战胜病魔的勇气和力量，像接力棒一样传递给了群里的同伴，也传递给了自己的孩子。

　　家长群里聚集了一大批志愿者。从群主到群管理员，从专业的医生和心理咨询师，到业余的药物和心理钻研爱好者，他们牺牲大量的个人时间，耗费大量的精力和心思，无私无悔地为家长们服务。

　　家长做公益，或多或少出于自助自己孩子的“私心”，但专业的医生们就不一样了。他们为家长做的大量工作，纯粹是出于无私的爱心。广州医科大学附属第一医院的余金龙主任，中山市第三人民医院的胡俊武医生，北京回龙观医院的王智雄医生，都是参与家长群病情讨论的专业医生。每次病情讨论，虽然只有1个小时，但他们都要提前花大量时间，去仔细研究孩子的病情。

　　王骏老师，是国内一线心理咨询师。他平时花大量的时间，在群里给家长普及认知行为疗法（CBT）等知识。对于家长们的提问，几乎是有问必答，不厌其烦。对于双相或人格障碍的心理治疗的效果，他都给予客观、理性的评价。在和家长的互动过程中，他经常把他接手的案例拿出来分享，以加深家长们对于CBT的认识。

　　群里有一个叫“不死鸟”的家长，群里的家长病情讨论会，都由她来负责组织、协调。她的本职工作是会计，平时做账很忙。但每次家长的病情讨论，从人员到时间，她都安排得井井有条。在这个过程中，她要花大量的时间来联络、协调；每次讨论结束后，她又总是在第一时间，将内容转换成word文档，供家长们收藏。

　　一个有温度的群

　　“不死鸟”身上的那种“渡过”精神，使得家长群显得格外温暖。

　　群里的家长大多是六七十年代生人，上有老、下有小。他们中大多只有一个孩子，孩子是他们全部的希望和未来。孩子病了，为人父母的他们哪个不是心如刀绞？当孩子哭的时候，他们只能默默倾听着，做好孩子情绪的垃圾桶；当孩子烦躁激越时，他们要挺身站出来，做好孩子的出气筒，化解孩子的戾气；当孩子失去心智的时候，他们无时不刻陪伴着，做好孩子生命的守护神。在孩子面前，他们保持着从容淡定的神情，转身才会悄然抹去眼角的泪水。

　　群里的家长们就是这样一个特殊的群体，每个人都承受着生命难以承受之重。他们抱团取暖，相同的命运和痛苦，让彼此如此深刻地理解着。三言两语，就能说到对方的心坎里，说得对方的心里暖呼呼的。时间长了，同病相怜、感同身受的共情，使得他们各自的痛苦，仿佛由群里500个家长共同分担了；而群里其他499位家长点点滴滴的鼓励和希望，都汇集在她一个人的身上，让她有了巨大的力量和面对困难的勇气。

　　家长一群有一位单亲妈妈，女儿只有13岁，身高接近1米7。孩子在幼小时代有过心理创伤，对于母亲对她的态度十分敏感。妈妈的口气、神情稍有不够柔和，她便觉得妈妈不爱她，立即变得烦躁、愤怒。脾气一上来，就怒不可遏，暴打妈妈，一直打到要妈妈跪地求饶认错，自己打脸，方能罢休。每次等到怒气消了后，她又心疼妈妈，跟妈妈认错。妈妈带她有看心理医生、吃药，但效果都不好。群里其他家长了解到这个情况后，对这个妈妈都极为关心和同情，纷纷出谋划策，甚至出面恳请群里的专家予以援手。

　　这个妈妈在家里、在孩子面前所遭受的巨大委屈和伤害，在家长群这个温暖贴心的大家庭里，得到了极好的安抚和纾解。

　　一个有知识的群

　　如果家长们是一个受伤的群体，那么家长群是他们养伤、疗伤的绝佳场所。

　　为了帮助孩子更快、更好地康复，家长们如饥似渴地恶补疾病相关的知识。家长群为家长们提供了无穷无尽的学习知识的机会，从这个意义上讲，家长群又是一所学校。

　　家长学习一定的精神疾病知识，对于孩子尽快确诊，合理治疗，少走弯路，有很大的帮助。一方面，在和主治医生描述病情时，能抓住重点，过滤掉不必要的细枝末节，为医生正确诊断提供条件；另一方面，如果知识足够丰富，还可以依据自己对孩子病情的充分了解，为医生用药提供参考。

　　家长们最主要的学习方式，是在线聊天，交流各自的用药和治疗方法。见的案例多了，家长们自然也就能体会其中的奥妙，做到举一反三。不懂的地方，直接在群里发问，热心的有经验的家长和志愿者多能给予及时的辅导和答疑。先前有经验的家长，培养出一批新的有经验的家长，再去培养新入门的家长。就像接力赛一样，一批一批地把爱心、知识和传统传承下去。

　　群里每天有大量转发、分享的文章、帖子，它们大多发表在各种各样的微信公众号上。对于平时没时间系统看书的家长来说，利用零碎的时间，看帖学习也不失为一种好的学习方式。所有被转发文章中，被学习和讨论最多的，无疑是“渡过”公号上的文章。它们的思想有深度，内容覆盖的面也较广，且都是原创。既有名家的访谈、专栏，也有本人康复后的切身体会和经验之谈。这些文章，差不多都成了群里家长们学习的教材。

　　群里定期举办的病情讨论会和专题讲座，是家长们了解和学习较为专业的知识的重要途径。专题讲座的主讲老师，除了前面提到的苗国栋主任，还有王骏老师、何日辉老师、武雅学老师等名家。他们从各自不同的学术背景去讲述同一个主题，家长们就有了难得的、从不同侧面和角度去了解疾病的机会。

　　一个有智慧的群

　　除了丰富的知识，家长群还蕴藏着深厚的人生智慧。家长们在群里收获的不止是友谊，不止是知识，更重要的还有家长的自我成长。

　　随着进群时间的推移，家长们的心态会越来越乐观，心情会越来越平静。当初刚入群时的那种焦虑和慌乱，会慢慢消失。因为家长们在不知不觉中慢慢成长，因为他们学到了最重要的人生智慧——接纳：

　　接纳不完美的孩子，接纳孩子生病的状态，接纳有太多缺点的自己。他们明白，爱，不止是陪伴和安慰，更多的是接纳。当孩子的脆弱和缺点被家长接纳时，也为她自我接纳积攒了空间和力量。

　　在家长群里，家长们还修得人生的另一种智慧，便是“幸福”。孩子的完全康复，离不开社会支持。最重要的社会支持体系就是家庭。家长之间聊得比较多的一个话题，也是各自的配偶和家庭。夫妻双方体贴谦让、关系和睦的，这家的孩子康复得就快。这样的故事，反复在群里演绎，带动了家庭冲突矛盾大的家长，开始重视家庭关系的重建和修复，有些家庭还会整体接受心理干预。

　　群里有一个家长叫心悦，她是国家二级心理咨询师，家长们都习惯称呼她为心悦姐。无论大事、小事，家长们都喜欢在群里向她请教。只要有时间，她总是给予耐心、细致的答复。她的解答，体现了很高的人生智慧。既有理论作为指导，又不拘泥于理论，结合实际做了很多变通，有非常强的可操作性。有些家长甚至还专门整理、提炼她的发言，以待日后慢慢理解和消化。

　　一个有理想的群

　　个人的自我成长，相对于滚滚向前的人类命运和社会发展，也许只是小小的智慧。

　　家长群里有一些家长，拥有一个共同的信念，那就是大的智慧来自于普通家长，来自于他们平时点滴朴素的思想。为此，他们非常留心群里家长们的讨论，以便能准确捕捉到病患家长真切关心的问题，还有他们解决问题的方式方法。他们悉心收集、挖掘这些信息，把它们整理成有价值的原始材料，以期将来能形成高质量的原创文字，编辑成书籍出版，让那些错过了家长群这个平台的家长们也能从中受益。

　　同时，他们也想借助家长群这个平台，完成一些相关精神病学的社会及医学调查。相信形成的数据和结果，一定会对优化疾病的治疗有所帮助。为此，他们设计了《康复治疗资料卡》，动员家长们填写。《康复治疗资料卡》内容条目的设置，即为医学、社会学调查的聚焦点。

　　一个不断成长的群

　　作为一个有理想的群，家长群的理想，不应仅仅只停留在目前阶段的信息收集、数据调查上。

　　家长群毕竟只有5个月大，还只是一个刚刚学会走路的孩子。未来有着无限上升的空间和可能。群里的家长们在不断自我成长，必然会带动家长群的不断成长；一个不断成长的家长群，必然也会为家长们更好、更快的成长，提供足够多的养料。

　　未来的家长群，应该成为国家精神卫生领域，一支不可忽视、或缺的力量；未来的家长群应该和医药、医疗、心理部门有更加紧密的联合；未来的家长群，应该在公益基础上，探索出一条可持续发展的道路。

　　无论过去和未来，家长群的成长，都离不开专业医生、咨询师的殷切关怀和大力支持。家长们对他们过往的辛勤劳动、无私付出心存感念。同时，也热切希望未来有更多的专业人才加入到“渡过”中来。

　　未来的家长群，为践行她的理想，期待有更多的家长加入到志愿者的行列。

　　未来的家长群，期待着每一位家长的加入。

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