《病床边的陌生人》是一本由【美】戴维·J.罗思曼(David J. Rothman)著作,中国社会科学出版社出版的精装图书,本书定价:79.00元,页数:412,特精心从网络上整理的一些读者的读后感,希望对大家能有帮助。
《病床边的陌生人》读后感(一):对于生命的决策与审判
这本书的翻译绝对良心,行文流畅。翻译上的严谨,往往带来的是阅读上的信任和舒坦。曾经看到一位医生的朋友圈分享过一段文字:“我要遵守誓约,矢忠不渝。对传授我医术的老师,我要像父母一样敬重。对我的儿子、老师的儿子以及我的门徒,我要悉心传授医学知识。我要竭尽全力,采取我认为有利于病人的医疗措施,不能给病人带来痛苦与危害。我不把毒药给任何人,也决不授意别人使用它。我要清清白白地行医和生活。无论进入谁家,只是为了治病,不为所欲为,不接受贿赂,不勾引异性。对看到或听到不应外传的私生活,我决不泄露。”没错这是来自医学之父,西方医学奠基人希波克拉底对医务道德的誓词。
单调的色彩,冰冷的房间,病床旁边的陌生人,似乎是我们在最脆弱时最信任的人,我们将自己仅有的一线希望交给了和我们没有血缘关系的另一个人。
人体试验、疫苗的研制、器官移植、脑死亡、婴幼儿死亡抉择,一个又一个真实的案例告诉我们,事物的发展无不是在牺牲与成就的相互作用下推进的。而人类总是在好奇心的驱使下,一步步的踏入了无人之地,去突破和挑战自己的认知及能力范围,进而能够在每一次时代更迭以及物空转化时带来实质性的进展。总归要将路朝着一个既定的方向去铺设,而能使它承载下更多的、不同类型的交通工具,发现规划与建设过程中存在的漏洞,在设计上不断的去追求精细和完整。
医学伦理,到这里,我看到的是,从个人行为进而发展为团体行为到最终形成一种共同意识的过程,最终规则的形成是可以通过对社会影响建立起来。伴随制度的健全,医生的角色从绝对的审判者更多的成为了一个执行者,越来越多外部人员的参与使得委员会并不仅仅只是某些旧势权力机构的聚合点。决定一个生命的诞生与终结变得更加神圣,集合越来越多非专业人员的参与旨在希望对于生命的讨论,既是代表普遍社会意志的也是能够去做程序量化的。总归物质世界产生的事物,都是带着背后的逻辑关系出现的,掌握了,也就是知晓了如何在决策的每一个节点该做出怎样的判断。
书中所设案例,每一个都具代表性,都代表着这一个群体所面临的普遍性的问题,看过后让人泪目,知情权是一项双向博弈,我们紧握着的是我们最终的底牌,也是我所设置的底线(同时也是对方的底线),在这场博弈中,人性的另一面被无限的放大,但因为场景的原因却永远没有办法曝光于当下。只能通过积累带来火山爆发般的喷涌,这是人性的另一面,也因为这一面,才会有制度的出台与不断完善。
文末,我们依旧期待着美好的未来,世界依旧还是太平时期居多。在越来越资源实现共享的未来,我们每一个人都是相互关联的,而意志的高度一致,会让医学伦理制度前进的道路会更加清晰和完整。我们都是世界规划中的一块2*2cm的拼图,每一秒的理想世界的创造都离不开我们。
我把生命交给你,你将带她去向哪儿?去寻找怎样的出口,我的“陌生人”。
《病床边的陌生人》读后感(二):疏远的医生
曾经有过短暂的行医生涯,此书读来颇有共鸣。现代的诊室和病房里,医生面对的不仅仅是病人,还有很多形形色色的隐形的第三者。
首先,医患距离随着技术进步和社会医治效率的提高而变得疏远,留出来的空间,患者迫切需要第三方来填满,因为无论时代怎样变化,病患都需要绝对的安全感和信任感。
其次,随着医学技术的进步,医生们把诊治患者这个一体完整的行为切割成了碎片。高度分化的分工无法解决患者的根本问题,更别提他们的精神需求。
第三,医学的飞速发展让医生们变得封闭和傲慢。传统的医学伦理发源于医生与患者的全面沟通和了解,所以这与当时社会的人文伦理是融合的;而现代医学技术带来的对社会伦理的冲击尚未消除,医生又脱离了患者本身,矛盾变得激化。
回到现实中,病床边的陌生人已然出现,这对医患双方到底是好事还是坏事?会带来医疗行为更加的规范还是会导致医患关系的崩塌?
我个人是不反对第三方在规范医疗行为中的作用。如果社会能接受食品药品的监管,那医疗行为也同样需要监管。医学伦理的准则和重大医疗行为的决策不能完全交由医生一方决定,正如医生不能既当裁判又当运动员。
即便加上患者,由医患双方共同做出决定也仍有风险,因为患者很有可能处于信息不对称的情况之下。因此,引入第三方充当病床边的陌生人是必要的。
但是,我认为陌生人在这过程中发挥什么样的影响,要有一个清晰的边界。
第三方最重要的价值在于,应当基于本国或本民族的社会人文伦理和道德共识给不当的医疗行为划下红线。这条红线应当是高度抽象的,基于当前医疗水平和社会发展现状相符的。在此基础上,可以酌情给予医生在重大医疗行为的决策过程中给予顾问式意见。
相反地,任何对于具体医疗行为的规定或规范是不恰当的。因为就目前医学水平而言,医疗行为仍然是一套复杂的系统机制,医生应当拥有一定的自主裁量权。虽然有极低的概率发生不当医疗行为对患者造成损害,但我们不能因为绝对的公平而损失社会大部分的效率。而且,过度干涉医生的诊疗行为将会极大地损伤医生的积极性,对医学的进步与发展也是极为不利的。
当然我上述的几点执行起来并不那么清晰,也不代表所有问题迎刃而解。例如以书中的昆兰案为代表,对于有先天缺陷的新生儿,或是不均具备自主民事行为能力的成年人,简单地从道德出发而要求医生救治或放弃抢救是妥当的吗?无论从哪一方的角度来争论,都可能犯下功利主义的错误或是对弱势群体无形的暴力。
总有那么一些具体的案例中,普世的道德价值观会发生自我冲突。我觉得没必要非要制定一套规则让医生去遵循,尤其是要上升到法律层面,只会让医生束手束脚,最终受害的还是病人和社会。其实具体问题可以具体分析,保证所有当事人理解达成一致就可以了,也没必要拿到大庭广众下一顿曝光和讨论。各人的悲欢并不相通,大家各美其美就好,无需妄求美美与共。在尚不能形成共识的时候,求同存异并无不妥。
不过,从医生自身来讲,的确也需要反省,我们应当回到原始的那种状态,像我们的前辈那样多和病患处在一起,了解他们的症状、痛苦和生活中的点滴。说技术点,是因为医疗是帮助人体这样一个复杂的系统调节反馈而恢复正常的过程,不能撇开环境因素只守着检查报告;说人文点,我们给病人看病,最根本的目的不是杀死疾病,而是帮助病人提高生活质量和寿命。单纯的维持生命指标不等于挽救生命,单纯的挽救生命也不等于在帮助病人。
本书虽然讲的是美国20世纪以来在医疗及监管方面发展的历程,但读来对中国当下的医疗现状也极有参考意义。美国同行的昨天,正是中国医生的今天。以史为鉴,回到行医的初心,方能做到医生、患者和社会三方共赢。
《病床边的陌生人》读后感(三):医患关系:过去、现在与未来
“医者,仁术也,博爱之心也。”医护人员奉献己身、播撒大爱的职业准则古已有之,临危不惧、救死扶伤的医生更是今人感激、歌颂的对象。在新冠肺炎疫情期间,中国医护人员将个人生死置之度外,以对天职的负责精神和精湛的专业技能稳住了疫情态势,赢得了社会赞誉。他们的无私行为,是温暖的、有人情味的。
走出英雄主义叙事之后,医护人员、患者乃至整个社会或许都会不约而同地认为,医生与患者、医生与社会的关系出了一些问题。患者发现自己身处完全陌生的医疗场所而难以获得支持,想象中形象高大的医生在现实中却十分陌生。医护人员则发现,在工作中取得患者的信任变得困难起来,自己曾经独自独享的权力和信赖正在被健康市场和互联网信息平台瓜分。各方都发自内心地问道:“往昔那样和谐的医患关系去哪儿了?”
为了回答这个问题,还须从医学知识的源流说起。尽管对“摄生”的探索在行外从未停止,不过从希波克拉底的时代到今天,医学知识的传递路径都大抵遵循了相似的模式:医者一面以自身特有的知识和技能救死扶伤,一面广收门徒、开枝散叶,让医术持续地流传于共同体内部。医者以职业道德和精神自我约束,患者则信任并听命于他们,传统的医学叙事给人留下的印象便是宅心仁厚的医生与感恩戴德的患者构成的乌托邦式的关系图景。直至今日,这一图景仍然被反复渲染。
在医学的漫漫历史长河里,经验与信赖一直以来都是连结医生与患者的纽带。医生倚重经验——“根据前人记载和我的观察,这样做将奏效”,患者相信经验——“他的医术赫赫有名,值得我信任”。游医或家庭开业的行业形态决定了此种信任仅在小圈子里传播,这些小圈子可以是社区、族裔,也可能是宗教、经济阶层。于是,医生不仅是前来解除痛苦的人,他还是老朋友、座上宾,是人人都想结识的社会贤达。而诊疗场所或是医生的住家,或是患者的居室,是充满亲近感和安全感的地方。
现代医学谱写着和谐美好的歌谣,奥秘得以揭开,生命得到拯救。可是,人们发现挥舞着魔法棒的医生并不总站在患者一边。智识突破推动着科学医学走向昌明,也带来了名望、地位、金钱等副产品。在医学王国里,人固然才是一切努力的最终目的。然而在对知识的渴求面前,有的人却沦为其他人甚至全人类进步的工具和垫脚石。
利用人体从事临床试验,而受试者却毫不知情的事在今天看来是荒诞的,但你可能不会想到这在半个世纪前还不是稀罕事。纳粹德国和侵华日军打着“求取知识”的旗号所做的人体试验已被公认为不齿的暴行,器官移植技术的昌明一度令医生在器官提供者和接受者的利益之间犹豫不决,“安乐死”案件更将医学与外部世界的矛盾推向顶峰,直接吸引了司法对一度封闭的医学世界的介入。
在硬币的另面,医生与患者的社会纽带悄然改变。在医生主要靠个人知识储备和经验行医的时代,他是本地社区不可或缺的一分子,而就医体验也发生在熟人之间和熟悉的场所。当时的就医场所,可以称作情感的集合。而随着医学的科学化、专业化、分科化,以及医学教育和医师培训的长期化、规范化,医生与医学生逐渐脱离原先富有乡土特色的成长环境,转而在医院、实验室扎根。他们同患者之间的社会距离增加了,知识鸿沟也日渐扩大。与医生住家、患者居室相比,医院是技术的集合。如今医院科室划分越来越精细,楼也盖得越来越高,患者在医院里也就更晕头转向了。这才有人疾呼:“医生成了陌生人,医院成了陌生之地。”
这些窘境逼迫医学内外的人们思考、激辩并达成妥协:必须用权利(如知情同意、自主选择)武装患者,必须把患者从像家长关爱孩子一样的医生那里解放出来——这就是浩浩荡荡的“生命伦理学运动”。对医学界而言,它旨在订立规范、标准,为医者的道德准则拴上法律的锁链;对患者而言,它试图运用“赋权”的方式填平巨大的知识鸿沟,把患者纳入与女性、有色人种、性少数群体相似的权利保护框架之内。
此举的积极意义有二:一是让欠缺专业知识的患者挺直了腰杆;二是将临床医生和科研人员的行为置于监督之下。这固然是重大进步,然而此举带来的问题亦有二:一是权利不足以填平医患知识鸿沟,患者空有权利而难以有效行使;二是将曾为知识权威的医者“贬入凡尘”,医者掌握的专业知识得不到尊重,这将进一步瓦解医患互信的纽带。无怪乎患者觉得医生没有认真对待自己,而医生面对患者出其不意的诘问叫苦不迭。
有关医疗与健康的知识既可能是朴素的、日常的、口口相传的,也可能是艰深的、专业的、深藏书斋的。在老百姓看来,仿佛掌握的健康知识越是完备丰富,就越能保证自己的健康。殊不知,知识多了也可能徒增烦恼。权利意识的觉醒和互联网技术的发展极大降低了医学知识的门槛,现代人能通过科普书籍、慈善传单、公益节目、搜索引擎等五花八门的渠道了解与健康问题相关的信息,而医生最怕患者讲的话就是“我在网上查了,我这个病如何如何”。结果往往是患者觉得自己的合理诉求在医患沟通中没有伸张,医生认为患者杞人忧天,纯属“疑病症”。
患者在伦理学家、社会科学家、法律工作者的支持下争取诊室主导权的努力已经过去半个多世纪了,曾经倒向医生的天平开始倾斜,在有的地方甚至倾斜过度。收获权利(事实上也是权力)的患者正在转变成消费者,而这些“消费者”更多地将医疗关系看作一般产品或服务的买卖关系——只要不差钱,自己就是可以从医生那里买到任何东西的“上帝”,不论是否真正需要。这样做的危险在于,你接受检查或治疗不是因为你的医生做出了专业判断,而是源于你“不怕一万、就怕万一”的强硬坚持。
一般来说,订立买卖合同的双方有着平等的法律地位以及对合同标的差异不大的认知水平。“为患者赋权”的吆喝声背后,是将患者对自身健康状况的认知水平提升到与医生同等标准的不恰当要求。既然认知不足,何不提升认知?另一个隐忧是:谁知道提供信息的人是为了你的健康,还是为了赚你的钱?只消敲几下键盘,搜索引擎就能提供成千上万个描述症状、疾病与治疗方案的词条。我们固然不可因噎废食,无视其中的高质量内容,但商业利益也可能潜藏其后。
直接面向消费者(DTC, direct-to-consumer)推销医药产品或服务是美国患者权利运动的举措之一,本意是允许制药公司和其他健康机构直接向患者提供信息,打破健康信息的行业垄断。可是当需求不足的时候,DTC就成了“创造需求”的工具。在健康风险面前,人们是容易被煽动的。毕竟,医学具有高度复杂性和不确定性,某个具体症状可能根本不是病,但也可能是严重疾病的预兆。多数人总是倾向于将症状与可怕的绝症联系起来,陷入烦恼和焦虑,这是人性使然。
对专业知识的怀疑让医生与患者同时陷入两败俱伤的防御状态:患者惧怕上当,于是四处查找知识“武装”自己;医生因患者的不信任而懊恼,更因患者的非专业地位而缺乏对话愿望。结果就是患者声音越响、普及搞得越猛,患者的就医体验却越糟糕,医患关系也越发紧张。有的人就医,喜欢把病情“说大”,似乎这样医生才会重视;医生自然把患者的夸大看在眼里,并且在判断中过滤掉“冗余”的信息。患者话没说完,更担心医生没有全面地了解自己的痛苦;医生认为患者焦虑过度,提出了“非分”要求。双方的不满情绪由此滋生,医患关系也就走进了死胡同。
上面的悖论讲述了过犹不及的道理,它伤害了患者,也伤害了医生。天平曾经向医生一方倾斜,大家觉得不公平,于是给患者增添砝码。可如今,过分的加码增加了患者负担、助长了商业包装、扭曲了医患关系。这样的结果很难归咎于医生、患者、管理者、市场或学术界中的某一方,而更像是各方面对社会医疗化、医疗商业化以及技术冲击等问题时的集体失语。
难道和谐的医患关系在科学技术昌明的时代注定是一种奢求吗?韩启德院士在回顾自己十一年农村基层行医经历时反思了当今医患关系紧张的原因,他认为其中一个重要因素是“医学技术日新月异的发展,对医生‘知识、情感、道德’合一提出了更高的要求”。作为掌握专业知识的群体,医护人员终究是天然强势的一方,这也对他们的业务能力、道德水准和职业热忱提出了更高的要求。
对“消费论”的批评也不意味着社会公众应当被困在蒙昧之中,或反对他们求取健康知识。从疫苗到抗生素,从器官移植到基因诊断,现代医学似乎带来无尽可能。可事实是现代医学远非万能,“有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰”才是常态。公众与医疗之间仿佛存在一个微妙的平衡点:一面要认识到医学的复杂性、不确定性和专业性,避免把现代医学当作宗教顶礼膜拜;另一面又要给予专业知识以尊重,给予专业人员以信任,弥合沟通的鸿沟。
最后,医患关系不仅离不开双方当事人的努力,也要靠制度的支持与保障。我想,事关构建良好医患关系成败的,不会是医院门口的安检机,而是医疗资源的供给能否更充裕、更均衡,医疗保险的覆盖能否更全面、更可持续,健康市场的监督管理能否更细致、更健全,医患沟通和纠纷解决渠道能否更畅通、更便利,以及医学教育和培养计划能否更具人文精神。
原载于“北京大学科学技术与医学史系”公众号,2020年8月19日
《病床边的陌生人》读后感(四):病床边的陌生人从何而来?
一
今日,我们对于医患关系总是有很多的“不满”,甚至到了“无力吐槽”的地步。但凡有过医疗服务经历的人,都会感觉到与医生打交道的不易——病家往往有着考虑不尽的小心翼翼,填写不完的知情同意。医生向病患或家属交待了病情,给出了各种治疗方案,最后却把选择的权利/责任“交还”给了患者和家属。患方于是只得反问,医生,你觉得我这种情况该如何?但如果医生不把选择权交给患方,恐怕又将招来非议,会被认为不尊重患方甚至“越俎代庖”。而医生的心里应该也有疑问:究竟如何做才是对的?或者更准确的,借用社会学的术语,究竟如何做才是正当的?才能为社会所认可?
事实上,以上有关医患关系与医疗决策的种种困境并非我国才有;某种程度上,这是现代社会不断理性化、契约化、程式化、标准化的普遍后果。《病床边的陌生人:法律与生命伦理学塑造医学决策的历史》一书便描绘了美国医学决策的演变过程,展示了一幅现代社会下医生与其他主体就诊疗决策权展开激烈斗争的清晰画面,为我们反观中国的医患关系提供了镜鉴。
二
谈到医患关系尤其是我国的医患关系,有两种论调常见于我们的公共舆论中。其一,将其简单地归因于所谓的“市场化”或“商品化”,医生主动或被动地“向钱看”。其二,与第一点多少有些相关的是,认为医生的职业道德在面对市场逻辑时已然堕落,以致执业行为不端。但事实上,医患关系的转变、医疗决策权利的转移,其背后的原因远比我们想象的要复杂。
正如该书副标题所示,罗思曼探讨的是美国的法律和伦理学如何介入传统上由医生统辖的领域,从而对医生的自主性和职业权力造成了明显的“损害”。借用作者自己的话来说,“曾经在自己的王国里说一不二的医生,怎么就被迫站出来与委员会、表格、大道理和主动出击的患者打响了遭遇战呢?”(5)我们看到,在美国人的病床旁边,陌生人越来越多,除了医护人员,还有律师、法官、立法者、学者等——这些“医学的外部人”,他们都参与到医疗决策当中,对医生和患者的诊疗方案选择产生了这样那样的影响。何以社会能认可这样一种全然不同于以往的“集体决策”模式?
罗思曼认为,医学科研的演化历史是理解美国医患关系的一把钥匙。在二战之前,所谓现代意义上的医学科研其实很少,当时被试人数少,实验规模小,实验者和被试者往往相互熟识,除了实验之外,同等重要的一个目的是给被试治疗疾病。然而,战争的持续使得痢疾、流感、疟疾、创伤、性病、艰苦的条件等迫切需要医学科研来解决。由此,二战中,很多作坊式的实验都变成了国家计划的大工程,实验者不再是单个医生或科学家,而被试亦不再是其邻居或熟人。最为关键的是,当时不但美国科学界认为纽伦堡审判的纳粹人体实验与自身无关,而且整个社会舆论似乎都认可医学科研的“非伦理性”做法。大众抱有的一个简单逻辑便是,当时每天在战场上有成千上万的人死去,那么让一些智障人士、囚犯、老年人、孤儿、有色人种做些实验,并且为了科学实验的效果而向他们隐瞒真正的目的、甚至压根不告诉他们正在经历实验,又有什么不可以呢?因此,“当同意的社会价值频繁让位于响应征召和服从命令的必要性,医学研究人员利用无行为能力的受试者几乎没有任何后顾之忧”(67)。
显然,在残酷战争之下,医学科研的伦理要求无从谈起,甚至这种“宽松”的伦理环境一直持续到20世纪60年代中期。直到哈佛大学医学院的教授比彻(Henry Beecher)自曝业内“黑幕”,医学界的这些做法由此在社会上引起轩然大波,逐渐地,大家对“科研伦理相关事务最好留给科研人员自己判断”就产生了质疑。与此同时,社会权利运动勃兴,个人权利意识高涨,“20世纪60年代的政治文化培育了对弱势和少数群体的特别认同”(131),国家利益或者说社会整体利益能否置于个人利益之上,也成了一个问题。因此,一系列疑问在人们心中浮现:科研人员还应该被赋予这么大的自由裁量权吗?他们会不会牺牲个人利益而满足所谓的整体利益,而实际上可能是为了满足其自身的科研需求,从而获得更多的权利和更高的地位吗?
三
尽管比彻在其论文中煞费苦心地将医生与科研人员相区别,因为他指出,“医生的唯一关切是特定患者的福祉”(110),而科研人员则面临增加知识和增进全体福祉与可能损害个人被试利益的困境;尽管60年代开始,实验室遭遇了更加严格的规管,然而,人们还是将这种不顾被试(其实也是患者)的死活、单纯满足实验要求的做法由此及彼而联想到了医生的身上——既然科研人员可以拿病患做实验,难道医生就没有自己的利益考量?他们所做的每一个医疗决策难道都是从病患利益出发?
当把焦点转到医生身上,人们突然意识到医生千百年来就是一个“保守狭隘、自私自利”的群体。“医生近乎排他地划定问题并得出解决方案,让协商成为自给自足的一言堂。”(136)医生构筑了一套完整的医学伦理体系,用以向外界宣称其高尚的职业情操。但另一方面,随着医疗照护和医疗救助的建立和评估方式的变化,大家日益看到“医学职业的贪婪和冷漠比想象中的更严重”(145)。
这种医患之间的信任裂痕更因为二战之后整个社会人与人之间的“陌生化”而进一步加深。作者谈到,“医生疏远了他们的患者,也疏远了社会,把自己封闭在一个内部互不接触、外部与世隔绝的宇宙里。亲切感曾经是医患关系的突出特点,现在它被距离感所取代,这让医生与患者的互动不再亲密,而是更为官方。同样地,曾经连接医生及其所在社区的纽带——不论是俱乐部生活、经济投资还是市民活动——都被职业疏离感和排斥感所取代。最后,邻里关系和族裔纽带也曾让医院成为患者熟悉的地方,如今它们也被割裂开来,让医院充满陌生而肃杀的空气”(145-146)。由此,让已然变得陌生的医生再独立做出生死攸关的决定,显然难以让患方安心。加之个人权利意识的兴起,越来越多的“有识之士”开始呼吁压缩医生的自由裁量权,同时给予患者更多的自由和权利。前者,要通过让外部人士参与医疗决策的方式实现,而后者,则应改变以往在这套职业伦理体系中,患者被动地听任医生摆布的傀儡或木偶地位,即要把医学伦理学变成生命伦理学。
除了社会距离的增加,医疗服务组织和供给方式的变化,亦加剧了医患之间的疏远程度。上门诊疗消失了,医生失去了“整全地”了解病患、深入其家庭内部的机会,从而无法知晓病患更多的私人信息。医学学科不断细分,“专科化意味着患者很难有机会在疾病发生前见到医生,更别说建立私人关系”(174)。而且,专科化还导致患者在选择医生时空前关注医生的成就,以往会加以考虑的邻里关系、族裔纽带、宗教信仰、社区口碑等,不是无法考量,就是被抛之脑后。由于患者日益倾向于前往医院而非医生办公室就诊,医生在接诊时有点应接不暇,而被效率逻辑考核的他们,也无法给予患者充足的交流时间。正如罗思曼所言:“从诊断意义上讲,病床边的逗留成为一种放纵。因为患者的症状既无趣也揭示不了什么信息,远不如技术实用。20世纪30年代,与患者交流是诊断和治疗不可或缺的步骤,对患者开口讲话的重要性不言自明。30年后,这种交谈可有可无——它成为医生的道德义务,而非履职义务。毫无疑问,随着医生时间压力的增大和能力的枯竭,谈话就是第一波被省略的东西。”(178)
另一个让医生在病床边难以再行独断的原因是由医学技术的突飞猛进所导致的。诸如肾透析和心脏移植这样划时代的医疗技术的发展,直接带来了一个棘手的伦理问题:谁能(优先)使用这些技术?谁能活下来?这自然令人想到刘慈欣笔下,地球人面对三体舰队的大举入侵时逃亡主义的遭遇。一小部分人逃出生天立刻激起了社会的强烈反应:稀缺的资源如何分配?尤其是关涉人的生存和死亡时,这一问题变得更加棘手,更加充满伦理张力。如果逃亡或救治只能是一部分人,甚至只能是一小部分人,那么凭什么选择这部分人?其余的人为何不能被选择?于是,我们看到各种各样的“道德排序”和所谓的“公平性”问题,年龄、性别、有无其他疾病、婚否、有无子女、是否纳税、对社会的贡献度等等都成了救治排序的标准。而且,器官移植还引发了另一个问题:既然人体器官这么稀缺,那么医生会不会为了取得适用的器官而过早地、草率地宣判一个病人的“死刑”?由于医生是这些稀缺资源的守门人,此类公平性问题和排序的道德责任就加诸于医生的肩上,使其立即感受到了沉重的压力。同时社会也认为,这么重大的问题不应该由医生单独决定,而要引入其他的外部人士共同决策。于是,病床边陌生人的增加便顺理成章了。
四
综上,医患关系不如以往“和谐”,医疗决策不再由医生独断,这背后的故事相当复杂。毫无疑问,“陌生人”是本书的关键词。一方面,医生日益从与患者处于同一生活社区的熟人变成了陌生人;另一方面,包括律师、法官、立法者和学者等在内的更多陌生人加入到医疗决策的过程当中。而这一切似乎又是现代社会的必然结果——社会流动日益加剧、医疗技术日新月异、医生专业化程度不断提高,社会运动此起彼伏,个人权利意识空前高涨。医生不再保有其原有的神圣不可侵犯的领地,不得不让渡部分权力给外部人士,甚至受到外部的干预和监管;然而于患者一方,虽说有了就医选择和医疗决策的自由,随之而来的却是沉重的责任与负担。这该如何是好?罗曼斯并没有答案。但作者指出,我们并不能因此简单否定已经发生的一切,包括个人权利、医学技术、法律程序等,试图回到过去。相反,在管理式医疗(managed care)之风日益兴盛、而医学的不确定性仍然如故的情况下,病患的参与绝不可废止。只是,患方作为消费者的参与应该更加审慎,如何保持个人权利与医生自主性之间的平衡,应该是每一位医生和患者都应该置于心中、不断加以思考的难解之题。
尽管作者讲的是美国故事,但此书仍然能够对我们认识自身的医患关系与医疗环境提供很强的借鉴意义。例如,今天充斥在我国医疗领域中的知情同意程序,使得每进行一项重要的诊疗步骤,就需要患方签字同意或不同意。这究竟是进步还是退步?我们的医患关系由此改善了吗?还有,今天互联网的兴起,获取信息的成本相较以往大大降低,但患方从互联网上获得更多的医疗专业信息究竟意味着什么?罗思曼就明确说,“网上什么都有,这既是优点,也是缺点”(353)。这一点,对于经常看病问百度的我们而言,也应该特别能引起共鸣。更为重要的是,罗思曼不断提醒我们,医患关系和医疗决策的转型绝不仅仅是医学科技、医疗系统、或法律领域等单一因素的变化所导致的结果,而是由整个现代社会的理性化和例行化所推动的。换句话说,医疗决策权的转移和医患关系的“陌生化”其实是整个现代社会的一个缩影。由此,医患关系的改善就绝不仅仅是改革医疗卫生体系那么简单,其涉及到更为根本的整个社会的人心和民情的改变。
[罗思曼,2020,《病床边的陌生人:法律与生命伦理学塑造医学决策的历史》,潘驿炜译,中国社会科学出版社。]