鱼丸好，我是奔奔。

　　作为一个钢铁直男，我已经很久没哭了。

　　但前几天，却被一个57岁的男人，感动哭了。

　　想必你们也都认识他：

　　原湖北金银潭医院院长，现湖北省卫生健康委员会副主任，张定宇。

　　9月8日，全国抗击新冠肺炎疫情表彰大会在人民大会堂举行。

　　领奖队伍里，有一个人的身影引人注目。

　　在人民大会堂的走廊上，他比别人步伐缓慢。

　　穿过走廊，镜头聚焦他的身影。

　　才看到他走路的姿势略显怪异。

　　双腿摇摇晃晃，几乎不足以支撑住他的身体。

　　也正是这个让人忍不住想上前去扶一把的身影，将奔奔感动哭了。

　　他就是那个疫情期间，武汉第一个勇敢接收新冠患者的院长。

　　但谁能想到，这位收治了2800多名病人的伟大院长，自己正在迈向生命的倒计时——

　　他得了渐冻症。

　　说句实话，在此之前，奔奔已经听说过，张定宇院长身患渐冻症。

　　但不知道为什么，张定宇照常生活，继续工作等等“不把这病当成一回事”的行为，让奔奔产生了一种错觉——

　　渐冻症并不是一种不得了的病。

　　直到在直播中看到他蹒跚的步伐，奔奔才意识到，这个病到底有多可怕。

　　渐冻症，学名Amyotrophic Lateral Sclerosis（ALS），俗名“渐冻人症”。

　　大家或许听名字会很陌生，但奔奔举个例子你们就知道了。

　　18年去世的霍金，得的就是这种病。

　　得病的人，会经历一系列痛苦。

　　渐冻症如其名，是一种“身体逐渐被冻住”的疾病。

　　之所以身体会被“冻”住，是因为支配身体各个部位肌肉的“运动神经元”发病，最终导致肌无力，肌萎缩等症状。

　　它发病很快。

　　张定宇是18年10月确诊的，不到两年时间，他的行走已经出现问题。

　　还记得早前流出的视频中，他倔强的背影吗？

　　因为张定宇早就已经开始积极地接受治疗，所以发病还算慢的。

　　南充有一位叫鲜春林，同样患有渐冻症的老师，发病则更快速。

　　因为带的初三毕业班，鲜春林不想耽误孩子们的课业，于是一拖再拖。

　　其实他早就出现了症状：

　　写字的时候，手开始抬不起来，只能写在黑板的下半部。

　　初三学生新课结束后，他也吃不消了，决定去医院检查。

　　去年刚刚确诊。

　　但如今的鲜老师，已经变成什么样了呢？

　　手脚无力，穿衣吃饭都需要人帮助。

　　经常摔倒，无论是下楼梯，还是仅仅是走上三尺讲台，都需要学生搀扶。

　　不仅发病速度快，更让人可惜的是，这个病完全不可预防，至今也没能找出准确的致病因素。

　　95%的发病人群，都是后天致病。

　　发病前，他们热爱运动，热爱生活，可以做一切想做的事情。

　　张定宇，患病前喜欢骑行，最久的一次骑了70公里。

　　张定宇夫妇合影

　　如今，下楼梯都很困难。

　　北大患有渐冻症的女博士娄滔。

　　患病前在学校跑过万米长跑，还经常游泳。

　　患病最后，丧失自主呼吸能力，只能躺在床上借助呼吸机维持生命。

　　看上去很残忍。

　　这个病更残忍的一点是：

　　它只会让“冻住”身体，而不会“冻住”你的脑子，你会亲眼看着自己，一步一步，逐渐丧失行动能力，自理能力。

　　几乎所有看到的病患，患病前后的状态，都让奔奔觉得心疼。

　　北大女博士娄滔，以前在老师同学眼里，是一个非常乐观开朗的小女孩。

　　她英语很好，北京奥运会期间，她还曾做过志愿者，义务为全世界运动员做翻译。

　　大学期间，她的学习成绩，一直是全系前三，研究生也是直接保送。

　　她喜欢养花，喜欢给同学做美食。

　　别人一篇论文写几个月，她只用了一个星期，最后还得到了老师的好评。

　　这样一个优秀的女孩，在患上渐冻症后。

　　因为太过痛苦，曾三番两次恳求父母拔掉她呼吸机的管子。

　　后来连话都说不了，她就通过唇语表达诉求。

　　娄滔的父亲说，“她是个追求完美的女孩，以前脸上长个痘痘都很紧张，现在这样瘫着，她显然接受不了。”

　　不止是娄滔。

　　生活不能自理，几乎是所有渐冻症患者，到最后都要面对的问题。

　　无论他们此前，是课堂上意气风发学的教授；

　　社会学教授莫里·施瓦茨

　　亦或是几乎改变世界的伟大物理学家。

　　疾病面前，他们都再无尊严体面可言。

　　上天赋予他们优于常人的“脑袋”，却冻住了他们的身体。

　　这样的折磨，在奔奔看来，比任何酷刑都残忍。

　　更让人心疼的是，这种残忍又是不可逆，几乎难以克服的。

　　一方面，渐冻症被称为“五大绝症”之一，尚未被医学攻克。

　　意思是只要你得了这个病，病情只会越来越严重，没有痊愈的机会，最后只有走向死亡。

　　另一方面，缓解病情发作的治疗手段跟药品，都非常昂贵。

　　娄滔两年的治疗过程中，前后花费了近100万，却还是于事无补，没能阻止病情恶化。

　　市面上也有一种叫力如太的药物，可以保护体内尚未被破坏的运动神经元，减缓发病速度。

　　但这种药价格是黄金的近10倍，非常昂贵。

　　不完全统计，一个渐冻症患者治疗药费每月高达7000元，后期病重，呼吸机使用费用可高达每月10万元。

　　这对一个普通家庭来说，明显是不小的负担。

　　之所以治疗手段那么昂贵，是因为全球在渐冻症研究领域投入的资源并不是很多。

　　这也是当初，“冰桶挑战”活动发起的原因跟初衷。

　　6年前，“冰桶挑战”的发起人，是美国的前棒球选手皮特·弗拉泰斯（Pete Frates），他想通过这种方式，让更多人关注渐冻症人群。

　　被点名的人可以接受挑战，被冰水浇头，体会渐冻症患者身体慢慢“被冻住”的感觉。

　　或者选择向研究肌萎缩侧索硬化症（ALS，也称渐冻症）的机构捐出100美元。

　　全球诸多名人参与了挑战。

　　活动还一度传到了国内。

　　这场活动让ALS受到前所未有的关注，也为ALS筹集了大量研究经费。

　　但可惜的是，活动的发起人，Pete Frates，已于去年12月份，在家中去世，享年34岁。

　　很多人不知道，

　　其实在中国，也有近20万渐冻症患者。

　　他们最后，也都要面对死亡。

　　只有5%的渐冻症患者，能存活超过20年。

　　一般确诊后，95%的患者存活年限，只有3-5年。

　　每一个渐冻症患者都深知这一点。

　　但奇妙的是，他们却都在用不同的方式，表达自己对生命最后的倔强。

　　66岁，患渐冻症17年的老人龚勋惠，用眼睛打字，完成了一部15万字的自传。

　　13年，她还建立了“中国渐冻人之家”QQ群，分享自己多年的抗病经验，给全国的病友们，带去信心。

　　北大女博士娄滔，死前立下口头遗嘱，捐献自己的身体，她说，

　　“凡能救命的部分尽管用，

　　我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为渐冻症而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦。”

　　张定宇也知道，有朝一日，自己终将躺在床上，丧失一切行动能力。

　　但他还是乐观地说，“以后要长期歇着，现在为什么不多做一点？”

　　大家都知道，武汉疫情爆发的时候，张定宇的病已经发作了。

　　他还是坚持每天到岗，指挥全院的战斗。

　　眼看自己的病情瞒不住了，他反倒开起玩笑，用自己做例子鼓励医院里，处在崩溃边缘的医护人员们，他说：

　　“我都这样了，还能扛得住，你们也加把劲嘛！”

　　听完他的话，大家确实振作起来了，但也都哭了。

　　振作起来，是因为这位院长的坚强，哭，也是因为这位院长的坚强。

　　让人悲伤的是，这些倔强和坚强，或许最后还是换不来奇迹。

　　写在最后：

　　奔奔知道，凭自己的一己之力，一篇文章，达不到“冰桶挑战”那样的效果。

　　但也希望更多鱼丸能关注“渐冻症”，关注“渐冻症群体”。

　　关注度上升，研发资源也会变多。

　　这样的话，总有一天，奇迹会发生。

　　—今日完—

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