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父母可以为孩子付出到什么程度?他5岁被医生判了死刑,父母亲自研
日期:2019-02-10 16:30:10 作者:楼 来源:小楼老师心理课 阅读:

父母可以为孩子付出到什么程度?他5岁被医生判了死刑,父母亲自研

  最近看了一部老电影,被深深震撼决定将这部电影分享大家。这部电影叫《罗伦佐的油》,改编于一个真实故事

  1983年,一个叫罗伦佐的小男孩在非洲生活了三年后,与父母回到了美国华盛顿。

  上幼儿园后不久,罗伦佐的老师就来到家里找到他母亲,告诉她罗伦佐情绪非常暴躁,还会在学校里殴打其他小朋友

  罗伦佐母亲有些不敢相信,因为罗伦佐一直是个乖巧温和孩子

  但渐渐的,她也开始发现罗伦佐行为越来越失控——脾气暴躁,时而尖叫,听力出现了一些问题,听收音机时候要把音量调到最大……

  罗伦佐父母带着他四处寻找名医,最后确诊他患上了一种罕见的遗传病——ALD(肾上腺脑白质失养症)。患者细胞的过氧化体在代谢较长的链脂肪酸产生异常,长链脂肪酸会异常堆积大脑的白质和肾上腺的皮质内,进而侵蚀患者脑神经系统的髓鞘质,造成患者的髓鞘脱失,脑部神经细胞因此就会被摧毁。

  当时这个疾病刚被发现不久,患病男孩多在5-10岁发病,被诊断后两年就会去世。当时最先进医疗技术也没办法治愈这种疾病,父母只能眼睁睁的看着孩子全身瘫痪,失聪失明,无法说话,最后死去……

  医生告诉罗伦佐父母,可以尝试一种叫做“低脂饮食疗法,给孩子禁食一切含超长饱和脂肪酸的食物,延缓症状发展

  后来在罗伦佐父母也得知,这个疾病是由母亲遗传给儿子。罗伦佐母亲听说以后深感自责,更加坚定了要治好儿子的决心

  但是饮食疗法并没阻止罗伦佐病情发展,他血液中的饱和脂肪酸仍然在升高。

  心急如焚夫妇又找到医生,医生只能让他们尝试一种化学疗法,但这种疗法异常痛苦,一个月后,罗伦佐的头发几乎全部掉光......

  罗伦佐的病情仍然在加剧,他身体几近瘫痪,说话困难免疫系统也受到严重损害

  不久之后,一个ALD基金会联系到罗伦佐父母邀请他们加入,罗伦佐父母在这里发现了很多同病相怜家庭

  看着孩子情况天天的恶化,听着周围所有家庭的不幸,罗伦佐父母做出了一个特别的决定:他们不打算等待医学进步”,因为孩子已经没有时间等待。

  他们决定自学医学,亲自研究这个疾病,找到解决办法。

  一位医生告诉罗伦佐父母,自己曾经尝试用橄榄油提炼出油酸治疗这种病,但还没有临床实验

  罗伦佐父亲联系到一家化学品公司,他们正好有一瓶从食用橄榄油中提炼的油酸。拿到这瓶油酸以后,罗伦佐父亲把它注入儿子体内。

  不久以后,罗伦佐体内的脂肪酸含量真的下降了。

  可是这个方法疗效并没有维持太久,几个月后,罗伦佐体内的脂肪酸就没有再下降。

  而照顾罗伦佐的护工也在此时提出辞职,因为她再也无法承受这样劳累工作。罗伦佐母亲只能承担起照顾孩子的全部责任

  罗伦佐父亲又再次回到图书馆,想要在海量书籍资料中找到新的治疗方法……

  几个月后他终于发现,有一种叫“芥酸”的油可能能够治疗罗伦佐的病。

  这种油是油菜籽的主要成分,虽然罗伦佐医生反对使用这种油,但罗伦佐父亲认为它十分安全,因为它是中国传统的食用油。

  他们开始寻找愿意帮忙提炼这种油的化学家,很多人都拒绝了他们的请求

  一位快要退休化妆品公司的工程师听说了罗伦佐的情况以后,答应帮忙提取。这位工程师夜以继日地工作,终于在一年以后交给罗伦佐父亲一瓶油。

  罗伦佐父亲将这瓶油注入儿子体内以后,奇迹发生了。

  罗伦佐体内脂肪酸含量再次下降,终于恢复到了正常人水平。两个月后,他开始能够正常吞咽口水……

  但遗憾的是,此时距离罗伦佐被诊断楚ALD已经过去32个月,他的神经髓鞘全面受损,大脑也受到损害。

  髓鞘受损是一种几乎不可逆的损伤,罗伦佐虽然活了下来,但也完全丧失了生活自理能力,只能整日躺在床上。

  罗伦佐的父母将自己的发明分享给其他家庭,虽然儿子已经遭到疾病严重伤害,其他家庭的孩子却还有机会,不至于发展到如此严重的地步

  这对夫妇也仍然没有停止治疗儿子的路,他们开始阅读更多的书籍,准备找到修复髓鞘的方法。

  此后的时间,罗伦佐父母一边照顾他的生活,一边开始新的学习,他们将研究出的这种油命名为“罗伦佐的油”,还申请专利。又用专利获得的钱投入到髓鞘研究工程中……

  罗伦佐一直活到30岁,后来死于肺炎,比医生预计的寿命多了二十多年。

  罗伦佐本人照

  罗伦佐的母亲在2000年死于肺癌,多年不眠不休的照顾瘫痪的儿子以及高强度的学习让她身体不堪重负,她在五十多岁的时候就离开人世

  洛伦佐与父母

  罗伦佐的父亲在80岁的时候去世。

  去世前他曾接受媒体采访,谈到妻子的时候他说,罗伦佐的母亲几乎为儿子奉献一生,她每天和他在一起的时间超过16个小时,从不外出。

  他们几乎没有任何娱乐活动,从不旅行,也没有假期,但是换回了儿子二十多年的生命

  关于罗伦佐的油这里需要补充一点,这个油无法根治ALD,但延缓症状发展有疗效。用这种油进行预防效果配合严格的饮食疗法可以降低症状出现,有很多孩子虽然携带患病基因,但可能不会发病。ALD可以通过血液筛查发现。

  这部片拍出来以后广受好评,ALD也因为这部电影的问世被更多人熟知,但这罗伦佐父母费尽一生拯救儿子的行为还是受到一些争议。有人认为,罗伦佐这样几近瘫痪的过完一生完全是一种折磨,而且父母的人生也因此劳苦不堪,根本不值得。

  罗伦佐与父亲

  我们很难判断罗伦佐本意是否愿意在疾病中活下去,因为他最后很多年都无法说话,只能靠眨眼与外界交流。但我想没有人比罗伦佐父母更清楚儿子是否愿意活下去,他们的认知考虑一定比外人更清楚,他们的做法是对是错外人根本没资格评论,毕竟我们都只是旁观者

  罗伦佐的父母比谁都清楚,这样的人生是否值得,如果他们当初选择放弃儿子,或许一辈子都活在深深的愧疚之中,带着这样的感受过完一生,或许才是真的不幸。

  而讨论值得与不值得也没有意义,罗伦佐活到三十岁本身就有意义,他的生命为当时以及现在数以万计的家庭带来了希望

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