很久之前，我听说家里一个远房的亲戚，家里生了一个腿脚不便的孩子，很小就需要坐轮椅。夫妻俩商量了一下，决定再生一个，结果不幸的是，第二个孩子仍然是同样的问题。后来去医院检查，发现好像是俩人基因都没有毛病，但结合在一起就会有很大概率发生问题

我不知道那个亲戚现在怎么样，只知道他们俩仍然选择抚养孩子。但在此之前我都误以为，健康的父母就能够生下健康的孩子，完全没有意识到还存在别的“命中注定”。

2014年在很多人之中流行“冰桶挑战”，大家纷纷在网上互相邀请，从大咖到路人。这个活动的初衷是让更多人知道“渐冻人”的罕见疾病，同时达到募捐帮助这些特殊人群的目的。

那段时间我看到无数人往自己头上哗哗浇冰水，于是很多人误以为“渐冻”就是身体发冷。还有很多人身体忽然遭遇冰水，反而引发了其他的病症。

但“渐冻症”的意思，其实是患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样。

发病过程是从肌肉无力，直到无法活动，生活无法自理，连吞咽都无法完成。而这漫长的过程中，他们的神志和思维仍然是正常清醒的，要眼睁睁看着自己走向不归路。

早在日剧《一公升眼泪》里，我看过泽尻绘里香演的池内亚也患上“脊髓小脑变性症”，症状和“渐冻症”很像，不知道是不是一回事，一样的慢慢失去活动力，然后在最美好的年纪里死去。

而我对这类疾病的了解，就仅仅来源于这部电视剧，再具体的内容，我就没有接触过了。亚也死去的时候仍然美丽，可那些真实的患者呢？

那年的“冰桶挑战”，很多人既接受了挑战又捐了款， 影响效果似乎不错，但是款项去往了哪里，“渐冻人”们有没有因此受到重视和照顾，似乎也不再有人关心。

热潮过去了，一切也就过去了。

然后是乔任梁的去世，带动人们重视抑郁症的热潮，但这种重视，究竟是关心，还是猎奇，很难说清楚。

我曾经直面过抑郁症，差点被它打倒，所以我知道它的可怕和危害，但我也无法了解那些中度乃至重度抑郁症的患者，是如何在黑暗中放弃了抵抗，最终选择了自我了断，那究竟是一种什么心情。

更何况还有那么多的人，仍然觉得“抑郁症”就是“矫情”和“想不开”？

现在又到了“自闭症”，因为“自闭症儿童”画作的拍卖活动成为了热点，同时也引起了巨大的争议。

很多新闻里都宣传过“自闭症”患者或者其他罕见病症患者中的天才。

“雨人”的原型kim peek，记得自己度过的每本书的每一个细节，他可以左右眼睛同时看两本不同的书。

从小自闭症的Stephen Wiltshire坐着智商机在纽约上空绕20分钟，就能凭借记忆手绘出纽约全景图。

萌化了的英国小朋友Iris Grace，她有自闭症，强迫症，三岁还不会说话，也不愿意穿衣服，经常陷入对周围的恐惧中。

全靠一只叫“苏拉”的喵星人的陪伴，她开始慢慢跟世界接触，学习说话和其他。

甚至开始展露出自己与众不同的色彩天赋。

过程看起来想小孩子胡乱涂鸦

但是画作却给人一种非凡的艺术感觉，有人把它称作“莫奈一般”的色彩感。

她的一副复制画在慈善拍卖会上卖到了830英镑

父母感动于她的蜕变，特意建立一个专属网站记录她的日常，她的故事出版成书，感动和鼓励其他自闭症的孩子和爸爸妈妈们。

这确实很值得感动，当时看到很多鸡汤都在说这件事，但他们得出的结论基本都是：

生命孤独，希望每个像Iris这样的天使和他们的家庭，都能够乐观看待，用心陪伴才能治愈……

我就有一点说不上的不适感。

所谓希望自闭症患者和家人乐观，意思难道不是跟希望抑郁症患者“想开点”一样不得要领吗？

很快也在其他地方看到了人们对这件事的质疑，知乎上的一位特教老师甚至质疑这件事从头到尾都是造假和炒作。

自闭症患者被称为“星星的孩子”，听起来既安静又美好，人们常常误以为他们只是性格过于内向，所以才有了“陪伴”、“开导”之类的建议。

也因为现在媒体特别喜欢拿“自闭症天才”来炒作，导致很多人认为自闭症跟天才之间有必然联系。

所谓“自闭症”并不只是不跟外界交流那么简单，这种病症的大部分患者伴随明显的精神发育迟滞，即使一部分人显露出所谓“天才”的特征，也是在智力落后的情况下。

《最强大脑》里的“中国雨人”周玮，被诊断为“中度脑残”，语言功能退化，但心算能力惊人。

正如上面那个老师提出的，Iris在视频里孩子拿笔都很困难。

真正的自闭症孤独症患者，除了交流障碍，还伴随着情绪不稳，多动，以及其他攻击性的行为。

我之所以知道，也是因为有家人在当幼教的时候曾经接触过这样的孩子，当时家长隐瞒了情况，人们大多觉得孩子脾气古怪爱打人，学习能力非常差，后来才知道那就是“自闭症”。

昨天看到有人说，真正的自闭症患者，光是教拿筷子拿笔，可能就要一年的时间。

所以，看到这些不萌，不天才，颜值不高，可能几年都学不会系鞋带的自闭症患者，他们又用什么来吸引众人关注的目光，得到他们的帮助？

没有特殊技能，又没有低能到极端的水平，人们对他们根本不了解，也不想了解，所以他们就活该得不到特殊照顾，然后自生自灭吗？

我知道这样“众人皆醉我独醒”的说法已经被抨击过了，每一次大型公益活动，人们都能看到方向性的偏离，只要有大量参与者涌入，事情就会面目全非。人们会围绕着某一个其实不是关键点的问题争执不下，最后把初衷彻底抛弃。

就像这次腾讯公益的活动，就像从前的“冰桶挑战”，还有其他很多公益性质的活动。

人们的关注点，永远在有心人的指引和掌控中，所有萌的、聪明的、美丽的、悲惨的形象和故事总是最能打动人，至于背后还有哪些黑暗的操纵，人们要么根本一无所知，要么选择性地捂上自己的耳朵和眼睛。

我绝对不反对腾讯公益的项目刷屏，自闭症的患者如果能够达到这样的水平，背后不知道有多少工作人员的辛苦付出，他们的存在才是我们真正应该感动的。如果所有的捐款都可以用在自闭症儿童的关爱和培训上，那么一切就都是有价值的，无论他们会不会画画，是不是天才。

《海洋天堂》剧照

可现在的情况是，一场席卷全网的公益活动结束后，那些关键的对象究竟有没有受到帮助，善款有没有落到实处，整个募捐机构的运作是不是公开透明合理，其实没有很多人真的关心。

献过爱心的人们，很多也只是在有意无意地炫耀自己的善念，可以花上不多的钱就能来一场心灵马杀鸡，何乐而不为？而所有提出质疑的人，自然都是无良的公知和愤青。

人们当然可以为做了好事而自豪，只不过，类似通过把疾病浪漫化来募捐的慈善活动，这次还能取得成功，但下次还要有什么样更加动人或者更加悲惨的故事，才能打动口味日渐刁钻的观众？

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