作者 | Lina
01
生命脆弱，因此有了人们“在死亡面前，你曾经以为过不去的事，其实都不是事” 的感悟。同时也说明了金钱在生活中不是最重要的，所以有了“钱能解决的事，都不算事”的说法。
那么，当最重要的死亡遇到不是最重要的钱，同时又因为钱的贫乏而不得不面对死亡的话，该怎么办？
上映两周的电影，如今累计票房就超过20亿，
原本要做印度神油生意，赚钱挽救现状，但一个偶然的原因，让他接触到在死亡边缘挣扎的慢性粒细胞白血病患者，并答应帮他们代购印度仿制药品。
这种白血病患者赖以生存的药，叫“格列宁”。专利垄断的天价救命药，在国内卖4万一瓶，普通人根本吃不起，只能因贫穷坐着等死。
但这种仿制药效果却可以达到90%以上，但价格才两千，因为没有许可证，在中国算“假药”，程勇于是成了“走私印度假药”的代购。
对于底层的白血病患者来说，钱就是命。程勇的廉价药，救了在贫穷和生存之间无奈挣扎的白血病患者。
他看到了“你要命，我要钱”的商机，真的通过代理“格列宁”赚到了钱。同时也接触到不同的白血病患者。他意识到，他代理的药，就是他们活命的希望。
那一刻，他是他们的药神。但他觉得自己就只是想赚他们的钱。
买药人数的增加，引起了警方的注意。在警察开始封查“格列宁”时，程勇面临着”继续犯法“，还是停手的选择。
看到程勇被抓，自己即将断药，患者拉住警察哀求： “我不想死，我还想活着，求你不要去抓药贩子了”。
断了药，就是断了他们的命。
最后程勇不忍看着身边曾经买药的人，生生地一个个死去。
断了药，就是断了他们的命。
02
看过的观众说：“看这部电影，要记得带纸巾。“
程勇在生活中的真实原型，叫陆勇，但他自身是一名白血病患者，当时因为“销售假药“等罪名，面临牢狱之灾。
他帮助患友们翻译、填写单据、银行转款，却从未从中获利。但他说自己只是“ 一个草根，一个白血病患者，一个平凡者，一个商人，而不是药神。”
当时陆勇入监，白血病患者们炸了，对于他们来说，陆勇就是他们的药神。
为助人的陆勇，也为自己活命的药不能断，他们写了千名联名信给司法机关，最后法院将陆勇无罪释放！
平凡的底层患者、原本要赚钱的商人、警察职业伦理的纠结，在法院最终基于法律和人文的判决后，让剧中的小人物们，和剧外的陆勇和病友们，有了希望。
患上白血病我们毫无选择，但人性之光发出的温暖，也许可以让平凡的人们，有继续活下去的希望。
03
《我不是药神》的火爆，让白血病作为关注热点，第一次进入很多人的视野。
朋友利的儿子小熙今年8岁，很早被诊断出白血病，2013年入院的小熙，几乎是在医院里一天天长大的。
发烧、昏迷、抽搐、化疗、放疗、移植、感染、尿血、遍布四肢的针眼、变形的骨头、被血浸透的被褥…… 懂事的小熙在实在太疼的时候，会哭着说“我疼“。
他知道爸爸妈妈因为他生病的事，辞去了原本不错的工作，花了很多医药费，他对妈妈说：“妈妈，不要再给我花钱。“
为了安抚8岁的小熙，朋友利于是改成到处用微信付款，只为让小熙以为“那不是真的钱。“
偶尔在微信上，利常常会跟我聊，告诉我这个八岁的孩子如何懂事。
那个时候，她坐在医院的病床旁边，刚刚在帮小熙排尿，小熙觉得自己很麻烦妈妈，但利却一直很感恩儿子，觉得这么小，这么痛，这么艰难，还是努力要活着，还不时跟妈妈说“我爱你”，很多治疗的痛，大人都受不了，他却能忍者不哭不闹。
孩子的懂事，让她反而觉得自己很无用，帮不了孩子减轻疼痛。
就是这种互相关照，彼此爱惜的心，让他们一家三口不离不弃，紧紧的连在了一起。
一次医生下了病危通知后，整整七天的时间，利和丈夫一直在和昏迷中的小熙说话，给他讲故事，为他做按摩。
在无数个人说不可能的时候，孩子最终在爱的呼唤中，又睁开眼，度过难关。连医生都说，这是奇迹。
4年多的时间，在儿子与死神不放弃地搏斗中，利痛哭、痛苦，又心疼得无以复加。
但在小熙清醒的时候，她会陪他说话，唱歌，让刚刚做了骨髓移植的小熙感觉自己这样，只是因为“爸爸妈妈的细胞在打架”，并不是一个奇怪的小孩。
在小熙终于睡着时，利坐在陪伴的床边，用十几万字记录了孩子的求生历程: “也许并不是我们在守护他，孩子一次次病危又一次次醒来，他忍受了这么多痛苦也要活下来，是为了留在我们身边，守护我们。”
小熙去年11月份病情加重，在转院两个小时的过程中，挣扎着说了：“妈……妈……我……爱……你”之后，便失语了。
这是小熙因为做完骨髓移植，神经排异曾经导致失语前的最后一句话。
这件事，让人听得哽咽。
作为健康人，我们很难说我们懂患者和家人经历的苦痛，但我确信是对彼此的爱和依恋，让做父母的人，和幼小的小孩，能够一次次、一天天撑了过来。
很多和小熙一样的孩子们，就这样，在爱中痛着，在通向生存或死亡的路上互相抚慰着。
04
那么，白血病到底是种怎样的疾病，会让小熙和其他求生的孩子，遭受这样可怕的折磨呢？
白血病也是我们常说的血癌，是血液系统的白细胞出现问题的恶性病。
各年龄组的人都有可能患病。白血病有急、慢性两大类。根据细胞类型不同，又分为淋巴、单核及粒细胞等多种类型。
贫血是最常见的白血病症状，随着贫血的逐渐加重，患者会出现脸色苍白、全身乏力、多汗、心慌气短、无原因的无痛肿大、骨头和关节疼痛等症状。
《药神》里的患者，是慢性粒细胞的白血病患者。
多年以前，由红极一时的日本偶像三口百惠在《血疑》中塑造的幸子，也是白血病患者。
山口百惠在片中与光夫相遇并相爱，但后来发现光夫是自己同父异母的兄妹。
求生中，幸子一面要与病魔做斗争，一面要在爱而不能中纠结心痛。但她一直保持乐观、开朗的心态，最终在养父母、母亲的陪伴下，18岁的幸子，死在了光夫的怀里。
这部剧，是山口百惠与夫君三浦友和的代表作之一，直到现在依然被奉为日剧的经典之作。现实中的山口百惠，由那个时候，与三浦友和开始了一生的情感。
观众之所以追捧这部剧，最主要原因是幸子对待疾病的态度，以及在她病痛过程中，整个家庭给到的毫无保留的支持、温暖和关爱，让她在不幸中，仍然感觉自己很幸运，并微笑着走完了永远是少女的一生。
幸子去世时，被所有爱自己的人包围，她得到的支持，让她有力量去面对病痛。
在我日常心理咨询的过程中，我们常常会评估来访者心理承受能力，和可能得到的支持，为来访者做一个叫“社会支持系统”的量表。
这里说的社会支持系统，指个体在社会网络中所获得来自他人的物质和精神上的支持，特别是精神方面的支持。
有科学的研究证实：有亲密互动、互相支持环境的个体，即使是在个人遇到较大压力（或应激事件）的状况下，这个好的社会支持系统可以帮助我们缓解不良情绪，从而提高身心健康指数。
家庭和亲人，是社会支持系统的核心。来自亲人的支撑和关爱，会让处在逆境的人有足够的安全感。
电影中的程勇与患者、幸子与家人、现实生活中陆勇与病友，利和丈夫，甚至包括儿子，都是在相互支撑，让彼此的苦痛得到些缓解。
特别要提及的是，我们往往将关注放在患者身上，但是作为白血病患儿的父母：既要承担巨大的精神和心理压力，又要解决经济问题，还要陪付所有可能的时间，也是属于要关注的群体。
因此，作为家属如果感觉自己到达承受极限，也可以找专业的心理自愿者做心理疏导。全国各地，有很多提供专业服务的志愿者和组织。
要记得，只有父母好了，才能够给到孩子们支撑的力量。
每个人都是一座孤岛，却也不一定非得是一座孤岛。伸出你的手，总会有善良的人会接得住。
05
这些接住我们求助的手的善良人，有时候甚至可以是陌生的网友和预想不到的人。
比如网友吾名璎璎去年五月份突然查出得了白血病，开始的几个月，男友陪伴着治疗，恢复得比较快。
后来跟男友分手后，病情复发，心情低落，在一次失去知觉四十多秒的时间里，妈妈一面做心肺复苏抢救，一面说：“快回来，宝宝快回来。”
那一刻，她回答到：“我回来了……” 回到吓瘫在地的爸爸和焦急的妈妈身边。
年底，吾名璎璎在网上公开@胡歌，说自己的新年愿望是偶像胡歌对自己说一句话或写一段话。
大量的网友微博转发和支持了她，包括微博的CEO。网友们还特意帮她@了胡歌。
一天， 吾名璎璎居然收到了胡歌的回复，他鼓励了女孩，还特意说 “我不是骗子啊，我是真的胡歌“。
胡歌还主动问女孩是否想看自己的话剧《如梦之梦》，之后给了女孩和家人看话剧的赠票。
并要女孩把身体尽快养好，因为整个剧看下来，要八个小时。
女孩如愿看了胡歌的《如梦之梦》，并激动地在后台与自己的偶像合影留念。
温暖和支持，不仅来自不认识的陌生网友，也包括女孩原以为遥不可及、高高在上的偶像。胡歌的体贴和女孩不幸中的幸运，感动了很多网友。
在冰冷的疾病面前，就连陌生的人，都主动变身成璎璎的药神。原以为大多是键盘侠的网友，其实本质都还是善良的。
想要帮人的心，让网友们自然而然组成一个富有人性的群体，由这个群体的每位个体发送出来的善意，好像一座座桥，让每个人都不再是一座孤单的岛屿。
06
目前有很多像小熙和璎璎一样美好的生命，正在遭受白血病的折磨。
当下的医学知识还不能确定白血病的病因，但放射线，因土壤、工业、装修等某些化学品的毒素，病毒以及遗传等，已经被证实是诱发因素。
据中国医疗统计数据显示，各地区白血病的发病率在肿瘤疾病中排第六位。
2012年的数据是白血病患者大约500万人，儿童白血病患者约占一半。
近年来，患者增长速度从过去每年约4万人，一下提高到每年约8万人。儿童成了白血病的高发人群，目前我国有白血病患儿300多万例。
坏消息后面的好消息是，相比电影故事的2002年，目前的“慢粒”白血病的治疗，已经有可能像控制如高血压、糖尿病一样，采用服药治疗加定期检测，患者就有长期生存的可能。
从2013年开始，国家将“慢粒”白血病纳入大病医保范围，进口药物花费在1000-2000元/月，国产药物报销后花费大概是500-600元/月。
在《我不是药神》的片末，也静静地出现一行字：“治疗慢粒白血病的正版药已经列入国家医保，从2002年存活率的30%上升到2018年的85%……”
形式在慢慢变好，虽然还有很长的路要走。
但走在这条路的途中，作为父母、儿女、伴侣、朋友、政府、制药企业、相关团体和单位、网友、甚至不相干陌生人的我们，其实都可以成为患者的药神，虽然我们自己不一定总能意识到。
如果尽力以自己的方式，给到患者支持和温暖的话，他们的社会支持系统，可以陪伴和帮助他们，缓解很多的苦痛，甚至是解决实际的问题。
你不是药神，但自带人性的光芒；
我们也都不是药神，但可以让孤岛不再是孤岛，只要你愿意伸出你的手，献出你温暖和善意。
- END -
*作者： Lina Wang Nielsen，丹麦华人，职业经理人／心理咨询师／写作人／广播电台心理节目嘉宾/ 培训讲师。 现专注于跨国商业咨询，华人心理咨询，各类主题写作，以及团体主题培训等。
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